ENFERMEDADES RARAS im MÉDICO | 52 78 Ceroidolipofuscinosis: la enfermedad neurodegenerativa pediátrica cuya esperanza se llama Leandro A día de hoy, este niño diagnosticado con ceroidolipofuscinosis neuronal tipo 2 es el único paciente en España en tratamiento con cerliponasa alfa vía intracerebroventricular. Aunque ya ha perdido la movilidad, a estas alturas ya debería estar en estado vegetal o fallecido, reconoce su madre. Pero no. Sigue vivo y acude cada 15 días al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Beatriz Bernardino
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