ENFERMEDADES RARAS im MÉDICO | 52 74 “EL DESARROLLO DE TRATAMIENTOS PARA LAS EERR ES UNA APUESTA COMPLEJA QUE IMPLICA IMPORTANTES ESFUERZOS CIENTÍFICOS Y ECONÓMICOS” MARÍA JOSÉ SÁNCHEZ LOSADA, PRESIDENTA DE AELMHU Más de tres millones de personas y familias están afectadas en España por alguna enfermedad rara. A causa de sus particularidades (para recibir esa denominación deben afectar a menos de 5 entre 10.000 personas), son unas grandes desconocidas y a menudo carecen de herramientas diagnósticas o tratamiento. Consciente de estas limitaciones, en 2011 nació Aelmhu, con la intención, según nos cuenta su presidenta María José Sánchez Losada, de“unir y ayudar a compañías farmacéuticas y biotecnológicas con un compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para el tratamiento de enfermedades raras y ultra raras”. Empezamos explicando que los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos son aquellos que abordan el diagnóstico, la prevención o el tratamiento de las enfermedades raras y ultra raras.Durantesusonceañosdeexistencia, Aelmhuseesfuerza por incrementar la visibilidad de estas enfermedades, a menudo incapacitantes, al tiempoque informasobre losbeneficiosdeestos medicamentos e impulsael accesoa los tratamientos por partede los enfermos. ¿Cómo trata de alcanzar tan ambiciosos objetivos? Indudablemente, es necesario conseguir la implicación de todas las organizaciones, públicas y privadas, que pueden hacer aportaciones significativas y sensibles en la mejora de los tratamientos. “En estos años”, nos cuenta María José Sánchez Losada, , presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), “nos hemos puesto a disposición de todos los agentes (Administración, comunidadcientífica, industria, pacientes, etc.) para trabajar en tres líneas de trabajomuy claras”.
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