im MÉDICO | 52 70 ENFERMEDADES RARAS Cada año se financian menos medicamentos huérfanos en España En España sólo se financiaron cuatro de cada 10 medicamentos huérfanos aprobados por Europa para el tratamiento de enfermedades raras. Dentro de una dinámica a la baja que hace temer que 2021 se confirme también como un año de retroceso en esta área terapéutica con posible extensión a 2022. Las enfermedades raras (EERR), que son aquellas patologías para las que se indican los escasosmedicamentos huérfanos que existen en el mundo, afectan a cinco de cada 10.000 europeos, de los cuales se estima que hay tresmillones enEspaña. Ciudadanos que tienenqueesperar hasta cincoaños de media para conocer su diagnóstico de enfermedad poco frecuente o incluso más. Dado que hay un 19% de los pacientes que tardanuna década omás en saber cuál es la causa de su mal. Esta situación deficiente está en vías de mejora porque la Unión Europea dispone de una legislación farmacéutica específica al considerar estas patologías una prioridad sanitaria y un problema de salud general por sumar pacientes de una lista de 7.000 enfermedades descritas, que siempre está en trace de crecer. Una reacción legislativa comunitaria que también corre paralela a una mayor consistencia y eficacia dentro del movimiento asociativo de pacientes, como muestra Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y a los avances en los diagnósticos y los últimos logros desde el plano farmacológico y no farmacológico de estas patologías.
RkJQdWJsaXNoZXIy NTI5ODA=