im MÉDICO | 51 [ ANUARIO 2021 ] 31 El conjunto de datos recogidos por los sistemas sanitarios, más la suma de datos de otras fuentes, como por ejemplo dispositivos móviles, se conoce como Real World Data (RWD). Albert Barberà, director del eHealth Center, de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), señala que, a su juicio, el RWD es “todo el uso de datos reales, vengan de donde vengan, para tomar decisiones médicas, sanitarias o de Salud pública, de lo que sea”. Viene en contraposición a lo que serían los datos no Real World, de ensayo clínico o cualquier tipo de ensayo de grupo focal. Recuerda que, tradicionalmente, lamedicina se basa en datos, en experimentos. Advierte de que, cuando alguien se encuentra en un estudio clínico o en un ensayo, se comporta mejor que en el mundo real, ya sea por sesgo de inclusión, porque al final, como participan voluntarios, se incluye a la gente que tiene más predisposición a cumpl ir, o por sesgo de saber que te están observando. En la vida real, hay gente que va al médico y luego no acude a la farmacia a recoger el tratamiento o que compra el fármaco y después no se lo toma o no lo termina. “Esto sería la base. Hace 20 años, todas las decisiones se tomaban a partir de estudios clínicos. No existía la posibilidad de recoger tanta información como ahora. Otra cosa es cómo recogemos los datos”, explica. Pasar de tener datos en un entorno controlado a utilizar los datos en vida real, para saber realmente lo que pasa en un entorno no controlado. Las tecnologías de la información y la comunicación han aumentado el valor de esta área porque posibilitan recoger datos que hace 30 años era imposible. El siglo XXI es probablemente el de la sociedad de los datos, de Internet, de la información, el de la sobreinformación, el de la infodemia. “Todo esto aplica a todos los niveles. Es decir, la infodemia también puede darse con los datos clínicos. Hay que tener cuidado, primero, con la calidad de los datos y, segundo, con su toxicidad, con intoxicarnos con los datos”, sugiere Barberà. Hay Dos objetivos Los datos ayudan a muchas cosas. Los datos ayudan a entender lo que pasa, a tomar decisiones, a hacer investigación. El gran proyecto European Health Data Space es uno de los buques emblemáticos en la Europa digital, que es el compartir datos. Hay dos grandes objetivos. Uno, a nivel de políticas públicas en Salud. “Si yo sé los datos, si la Unión Europea, todos los países y los ciudadanos comparten sus datos, se puede alcanzar una mejor asistencia, porque implica que, si a mí me pasa algo en Alemania, el médico de Alemania sabrá mi historial y, por tanto, podrá ofrecerme un mejor tratamiento”, argumenta. Podrá haber más buenas políticas de Salud pública, porque se dispondrá de los datos reales de las poblaciones. El otro gran objetivo es la investigación. Todos estos datos facilitan el hacer investigación sobre políticas de implementación, políticas de estilo de vida, políticas de la universidad, etcétera. Todos estos datos permiten saber el motivo por el que la gente deja de tomar el fármaco antes de tiempo o no lo toma y decidir qué se hace. Hace unos años, había pocas herramientas para abordar este problema. Ahora hay muchas más herramientas, con lo que toda esta ciencia de la implementación, que está empezando, del cambio de vida ligado al comportamiento, es un boom que tenemos en los últimos años porque han aparecido herramientas y la propia evolución de la investigación posibilita abordar estos problemas. Albert Barberà
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