Más de 55.000 personas en España padecen Esclerosis Múltiple (EM). Cada año se registran en nuestro país 1.800 nuevos diagnósticos, generalmente en personas jóvenes que ven alterado su plan de vida. A punto de celebrarse el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (el próximo 18 de diciembre), este martes 12,

La Fundació Esclerosi Múltiple (Fem) y Novartis han presentado una aplicación que puede suponer una revolución en la calidad de vida de los pacientes: la app EMO.

La herramienta permite a las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa identificar mejor sus emociones, además de proporcionar recursos para ayudar a gestionar los problemas psicológicos que comporta la EM.Rosa Masriera, presidenta de la FEM, pone en contexto la idea explicando que surge hace dos años, momento en el que la Fundació centró sus esfuerzos en la innovación, sobre todo desde el punto de vista tecnológico, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

"A partir de entonces, identificamos una necesidad muy clara tras realizar investigación bibliográfica. Vimos que en una encuesta de la MS Society, la sociedad internacional más representativa, muchos pacientes expresaron que lo que más les preocupaba era la gestión emocional de la enfermedad". "Una de la sintomatología de la EM es la depresión y la ansiedad, un 54% de las personas con EM refieren que tienen depresión y en un 44%, ansiedad", expone Masriera.

De hecho, desde Femcet llevan trabajando hace muchos años en programas de acompañamiento emocional de forma presencial. "Pero siempre con la sensación de que no estamos llegando a todo el mundo y que después de ofrecidas las estrategias fundamentales, cuando la persona regresa a su casa, estas se olvidan. Por tanto, teníamos una necesidad no cubierta", comenta la presidenta.

Por otra parte, en su opinión, es muy importante también el momento del diagnóstico. "Suelen ser personas muy jóvenes quienes reciben la noticia, y eso representa un gran impacto en sus emociones. O sea, empezar a pensar que tengo el diagnóstico de una enfermedad crónica y discapacitante, de la que en este momento desconocemos sus orígenes y tampoco tiene tratamiento definitivo. Ese momento rompe con una trayectoria vital". Es por eso que considera "fundamental" hacer una buena gestión emocional de la enfermedad que permita empoderarse, es decir, "hacernos dueños de ella, una responsabilidad que pasa por la información, por saberla gestionar, comunicarme con mi médico, tomar decisiones compartidas, etc.". "Pero todo eso no lo puedo hacer si previamente no he hecho una buena gestión emocional", recalca.

Sara Navarro, psicóloga clínica de la Fundación Esclerosis Múltiple, ha seguido de cerca el proceso de desarrollo de la herramienta. "En el momento que se planteó la idea de la app yo también estaba conociendo la EM y todos los conceptos emocionales que abarca. Entendí que quizás la persona necesita un acompañamiento más constante, por eso sería útil poder contar con recursos a los que acceder en momentos de crisis emocional". Sin embargo, esa idea era muy embrionaria por aquel entonces, aunque con los años "haya ido madurando, igual que el conocimiento de la esclerosis múltiple".

¿Cómo funciona EMO?

El principal objetivo de EMO, detalla Navarro, es aprender a manejar esos momentos de regulación emocional que se van desarrollando con la enfermedad. Hay cinco emociones clave: tristeza, rabia, miedo, ansiedad y incerteza. "Desde el momento del diagnóstico, la EM es un duelo que no cierra a lo largo de toda la vida. Por eso, lo primero que hace la app es pregunta rqué emoción estamos sintiendo. De esta forma también empezamos a tomar consciencia de lo que verdaderamente estamos sintiendo", comenta la psicóloga.

"Luego te pregunta en qué ámbito lo estás sintiendo, en referencia a lo laboral, familiar o sanitario. A continuación viene un screening muy básico en el que la persona responde cuánto siente esa intensidad emocional del 1 al 10. El objetivo es proporcionar estrategias que bajen esa intensidad emocional. Así, en la primera fase proporciona tres estrategias (de audio, de texto y un recurso de la comunidad). "EMO te da 15 días para poder realizarlas y desarrollar el segundo objetivo, que es la psicoeducación de entender qué es la enfermedad a nivel de salud mental. Así, desarrollamos el empoderamiento y la activación de la persona con EM", continúa.

Sin embargo, como profesionales, aclara la importancia de entender que la herramienta tiene limitaciones. Como apunta Navarro, "EMO no es un psicólogo, no sustituye a ningún tipo de terapia ni de intervención química. Simplemente es un acompañamiento, una herramienta más que se utiliza para poder apoyarte, una pata más de la intervención".

Lidia Gómez, neuróloga de Novartis, también incide en que el aspecto emocional forma parte de la salud. "Desde el primer día del diagnóstico de EM se inicia una relación entre el médico y el paciente en la que van a empezar a manejar información y a tomar decisiones sobre cómo gestionar la enfermedad".

En este sentido, la experta cree que es fundamental que esa conversación se haga desde el estado emocional más óptimo. "Si me aproximo con miedo o con ansiedad, esa conversación va a ser confusa y podemos llegar a una situación más compleja que se puede solucionar gestionando bien el aspecto emocional y con una comunicación de igual a igual. Una de las cosas que tiene la app, que me parecen fundamentales, es ayudar al paciente a estructurar la consulta y a preparar la consulta".

De primera mano ha podido comprobar la efectividad de EMO David Espínola, persona con esclerosis múltiple. A él le comunicaron su enfermedad en 2020. El impacto de este diagnóstico fue "terrible y desagradable", pero gracias al apoyo de su pareja enseguida decidió ponerse en manos de profesionales. La experiencia tampoco fue buena, aunque acabó con "final feliz" gracias a los profesionales de la FEM, entre ellas Sara Navarro.

Espínola es uno de los primeros pacientes en probar EMO, y de ella valora"el simple hecho de saber que han creado esta aplicación para poder utilizarla cuando quieras es un gran avance". Bajo su experiencia, la aplicación "te hace sentir empoderado, te hace sentir esa capacidad", logrando que "en momentos que quizá necesitas echar mano pues tienes ahí esa cajita de herramientas para decirte, `mira, es por aquí y por allá´".