Chiesi Global Rare Diseases, la unidad del Grupo Chiesi que ofrece terapias innovadoras y soluciones para personas con enfermedades raras, publica el informe `Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens´ en el marco del World Orphan Drug Congress (WODC) que se celebra esta semana en Barcelona. ...
Chiesi Global Rare Diseases, la unidad del Grupo Chiesi que ofrece terapias innovadoras y soluciones para personas con enfermedades raras, publica el informe `Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens´ en el marco del World Orphan Drug Congress (WODC) que se celebra esta semana en Barcelona. Esta investigación analiza en profundidad los crecientes retos asistenciales y el impacto económico para los ciudadanos europeos que sufren enfermedades raras.
En este informe, se evalúa la carga económica que suponen en Alemania, Francia e Italia 23 enfermedades raras en 5 áreas terapéuticas diferentes, analizando los costes directos, indirectos y relacionados con la mortalidad, y se comparan con enfermedades de alta prevalencia. Utilizando análisis de escenarios, el informe también hace la comparación del impacto económico cuando hay un tratamiento efectivo disponible para esas enfermedades y cuál habría sido el coste si sucediera lo contrario.
Los datos muestran cómo la disponibilidad de tratamientos crea un valor positivo y alivia la tensión financiera en las familias y el sistema sanitario. También analiza la importancia de facilitar una vía que mejore el acceso a terapias. Esto proporciona un argumento sólido para potenciar el principio de equidad en salud y promover la innovación y la colaboración en Europa para ayudar a aliviar los desafíos y la carga de costes experimentada por los pacientes, sus cuidadores y sus familias.
Las principales conclusiones de este informe incluyen:
"Este informe busca poner de manifiesto los desafíos tangibles que experimentan las personas que sufren enfermedades raras y sus cuidadores en la vida real. Esperamos que abra la puerta a una forma más detallada de concebir las enfermedades raras, teniendo en cuenta las externalidades sociales positivas y negativas y cómo contabilizarlas en políticas futuras y compromisos sociales", ha afirmado Enrico Piccinini, Director de Enfermedades Raras en Europa y Mercados Emergentes de Chiesi Group. "Al presentar este informe en el World Orphan Drugs Congress, pretendemos iniciar un debate constructivo sobre cómo abordar y reducir de manera efectiva esta carga".