Contar con información útil sobre el tratamiento y posibles complicaciones de la enfermedad, reducir visitas hospitalarias y tener la sensación de estar bajo control ante una enfermedad rara como la hipertensión arterial pulmonar (HAP). Esos son los motivos por los que la gran mayoría de los participantes en el estudio "Experiencia de los pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar tratados con Treprostinilo Ferrer ^EFG que reciben el apoyo de un Programa de Soporte" destacaron la importancia de contar con este tipo de programas de apoyo durante su tratamiento.

El informe, presentado durante el Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), recoge la valoración de pacientes participantes en una ronda de entrevistas. Las aportaciones se recogieron entre en dos grupos focales con representantes de las tres asociaciones de pacientes que hay en España: la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar e Hipertensión Pulmonar España, organización de pacientes.

Entre las conclusiones, la idea que generó mayor consenso (96,2% de las personas consultadas) fue el hecho de que siempre, o casi siempre, el personal del programa de soporte al paciente les dio información útil para estar prevenidos sobre complicaciones típicas de la enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento y cómo abordarlos.

Además, un 88,4% afirmó tener siempre, o casi siempre, la sensación de estar bajo control y de que se podía enfrentar a los problemas que surgiesen a causa de la enfermedad, gracias a la ayuda que recibían en el programa de soporte. De hecho, hasta un 70,4% indicó que siempre, o casi siempre, en caso de tener un problema relacionado con su enfermedad que requiriese atención urgente, preferían recurrir al profesional del programa de soporte antes que acudir a urgencias.

En ese sentido, el 74,1% de los participantes también consideró que siempre, o casi siempre, gracias al programa de soporte al paciente, evitaron tener que acudir a urgencias o tener que esperar a contactar con su médico cuando fuese posible la consulta.

Apoyo a pacientes que viven con "tratamientos de administración compleja"

En la presentación de los resultados sobre el Programa de Soporte al Paciente Treprostinilo Ferrer ^EFG para pacientes con hipertensión arterial pulmonar, Maria Rodriguez, presidenta de Hipertensión Pulmonar España, explicó que las personas afectadas por HAP tienen que vivir con "tratamientos de administración compleja, con una situación asistencial que precisa de un equipo de atención competente para proporcionar cuidados seguros y de calidad de forma permanente, 24 horas al día los siete días a la semana". "Por ello, se nos haces necesario un programa de atención y apoyo domiciliario".

Asimismo, Salvador Calderón, de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, destacó también la necesidad de contar con "más farmacéuticos especializados y consultas de farmacias hospitalarias especializadas en HAP". "Sobre todo cuando hay medicaciones que requieren un soporte de pacientes".

Por su parte, Sara Heras, trabajadora social de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, concluyó que los aspectos más positivos de los programas de soporte son la "seguridad y tranquilidad para los pacientes, favoreciendo que se ahorren en muchos casos tener que acudir a los servicios de urgencias".

La Hipertensión Pulmonar Arterial

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara que progresa rápidamente y puede ser mortal. En España, la prevalencia es de 1,5 casos por 100.000 habitantes y la incidencia es de 0,3 casos por cada 100.000 habitantes y año. La causa es desconocida y se presenta en personas relativamente jóvenes, en torno a los 45 años, afectando más a las mujeres que a los hombres.

En la HAP las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones se vuelven más estrechas de lo normal, dificultando el flujo sanguíneo, con lo que la presión de la sangre en las arterias que irrigan los pulmones se eleva. Esta presión elevada obliga a trabajar más al ventrículo derecho del corazón, lo que determina que aumente su tamaño, se debilite y pierde su capacidad para bombear la sangre a los pulmones de manera eficiente, desarrollando una insuficiencia cardiaca.

Los síntomas aparecen a medida que la enfermedad va progresando. El primer síntoma es la falta de aliento durante el esfuerzo físico como subir escaleras, seguido de fatiga, mareos, desmayos, y edemas en extremidades. Los síntomas varían en gravedad y, en estados avanzados, la más mínima actividad puede producir alguno de los síntomas. Con el tiempo, la dificultad para respirar se agrava y puede hacer difícil cualquier actividad.

Uno de los fármacos que se utilizan para el tratamiento es Treprostinilo Ferrer ^EFG, que los pacientes deben administrarse ellos mismos en su domicilio a través de una bomba de infusión y siguiendo pautas muy estrictas.

Un programa con el aval científico de SECA

El programa de soporte al paciente Treprostinilo Ferrer ^EFG para pacientes con HAP, recibió el año pasado el aval científico de SECA. Desde Ferrer, pusieron en marcha el programa para favorecer el automanejo de la hipertensión arterial pulmonar -una de las dimensiones clave de la calidad asistencial- y promover la mejora continua de la calidad de la atención de los pacientes, impulsando una mejor adherencia y reducción de complicaciones y errores de administración, con el ahorro en costes sanitarios que se deriva.