En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra cada 6 de octubre, los expertos médicos ponen de relevancia que aproximadamente el 35% de los pacientes pediátricos con formas leves de parálisis cerebral (PC) y casi el 90% de las formas graves pueden presentar algún grado de disfagia.

Por eso, la detección de la disfagia, entendida como la dificultad para deglutir alimentos y líquidos de manera segura y eficaz, es uno de los pilares fundamentales en el tratamiento y evolución de estos pacientes, "ya que su diagnóstico y atención va a mejorar la función pulmonar, las infecciones, la nutrición y, en definitiva, la salud global del paciente además de la calidad de vida suya y de su entorno", explica la Dra. Ruth García Romero, pediatra y especialista en Gastroenterología y Nutrición Infantil del Hospital Miguel Servet de Zaragoza.

El manejo nutricional es una parte fundamental en el tratamiento de los pacientes pediátricos con PC. Según el estudio NUT-PCI realizado en 10 hospitales de referencia españoles con el apoyo de Nutricia, el 52,5% de todos los pacientes analizados presentaba desnutrición, una condición que se agravaba en los casos con mayor dependencia y discapacidad. "Estos niños presentan mayores dificultades en la alimentación y, especialmente en los casos más graves, deberían ser derivados de manera precoz a unidades de gastroenterología y nutrición especializadas para mejorar su pronóstico a largo plazo, puesto que la desnutrición puede agravar la enfermedad y comprometer su bienestar. Por el contrario, con una atención nutricional adecuada la vida del niño y la de su familia puede mejorar significativamente", aborda la Dra. García Romero.

En esta línea, otra de las conclusiones principales del estudio NUT-PCI es que el abordaje de los pacientes pediátricos con parálisis cerebral debe realizarse de manera coordinada entre un equipo médico multidisciplinar que permita diseñar un plan nutricional individualizado y dar el apoyo necesario a estos niños y sus familias desde una edad temprana. "Es especialmente revelador que, aunque el estudio se ha realizado en centros de referencia nacionales con gran concienciación en esta patología, el estado nutricional de los pacientes analizados con parálisis cerebral grave sigue siendo aún mejorable", insiste la Dra. García Romero.

El pronóstico de los niños con PC que presentan desnutrición puede variar según diversos factores, como la gravedad de la desnutrición, la causa subyacente de dicha desnutrición, la edad del niño, la calidad del tratamiento y la atención médica recibida. Pero, en general, la desnutrición puede tener consecuencias altamente negativas en su salud y desarrollo. Este impacto negativo puede afectar al crecimiento, a la función muscular y la movilidad, también pueden tener mayor predisposición a las infecciones ya que su sistema inmune está debilitado, afectar negativamente al desarrollo intelectual y, en definitiva, mayor riesgo a complicaciones médicas como problemas respiratorios, gastrointestinales y musculoesqueléticos.

Beneficios de la nutrición enteral en los pacientes más graves con disfagia

La disfagia orofaríngea es una de las principales causas de desnutrición y de morbi-mortalidad en los niños con parálisis cerebral. Por eso, los expertos inciden en que una vez detectada, si es grave y no puede ser compensada a través de modificación de texturas o terapia logopédica; o si la vía oral no es eficaz para nutrir al niño, aunque sea segura, por las demandas elevadas, debe plantearse la colocación de una sonda de gastrostomía.

"La decisión de utilizar la nutrición enteral mediante gastrostomía en niños con parálisis cerebral debe ser evaluada y discutida con un equipo multidisciplinar que incluya a médicos, dietistas y logopedas. Además de ofrecer un seguimiento continuo para ajustar la alimentación a medida que cambien las necesidades del niño", comenta la Dra. García Romero. La nutrición a través de gastrostomía va a proporcionar una vía segura y eficaz para garantizar una alimentación adecuada y la posibilidad de administrar medicamentos, lo que contribuirá al crecimiento y desarrollo adecuado del niño.

Pese a que la sonda de gastrostomía siempre despierta un cierto miedo o recelo por parte de las familias, la Dra. García Romero insiste: "en nuestro estudio, los familiares rellenaron cuestionarios de calidad de vida en relación con el uso de la gastrostomía y en el 82% de los casos indicaron satisfacción y facilidad en su manejo y, lo más importante, casi el 85% de las familias reconocieron que lo habrían aceptado antes si hubieran conocido todos sus beneficios, ya que disminuyeron drásticamente las infecciones y mejoró la calidad en la alimentación de sus hijos reduciendo el estrés tanto para el niño como para la familia".