Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, presenta el documento Perspectiva, con medidas destinadas a mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI).

Las propuestas son fácilmente implementables en los hospitales con servicios de hematología o farmacia hospitalaria, entre otros, que atienden a pacientes con PTI. Son fruto del trabajo realizado por 13 expertos en gestión sanitaria, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes, quienes han analizado el abordaje terapéutico de la PTI desde la doble perspectiva de las personas con esta enfermedad y los profesionales que las atienden.

Entre las medidas destacan un plan de actuación para el diagnóstico precoz de la PTI; la elaboración de información accesible y adaptada a las necesidades de los pacientes; la mejora de la coordinación extra e intrahospitalaria, con Atención Primaria y Servicios de Urgencia; el desarrollo de mapas de procesos asistenciales; la definición de las competencias de cada profesional sanitario y su adecuada coordinación; la innovación en comunicación con nuevas herramientas digitales; la mejora del seguimiento farmacoterapéutico; y la adopción de innovación con la incorporación de telemedicina o telefarmacia.

"Se trata de una iniciativa pionera e innovadora. Nada parecido ha sido puesto en marcha en nuestro medio para esta patología. La PTI forma parte de las enfermedades raras. Por ello es fundamental el desarrollo de la investigación y mejora del abordaje diagnóstico y terapéutico. Pero tan importante como esto es acercar los conocimientos básicos sobre la enfermedad que permitan su normalización tanto entre profesionales en general y, sobre todo, entre los propios pacientes. El conocimiento sobre la enfermedad aleja los miedos y ayuda al paciente en su día a día. Es la mejor herramienta para su normalización y ayuda en la toma de decisiones consensuada con el paciente. Perspectiva será clave en esta área", afirma Eva Mingot, hematóloga del Virgen del Rocío y coautora del documento.

"La participación en el proyecto, en un principio alejado de mi área de conocimiento, me ha permitido tener un enfoque muy humanizador sobre el diseño y gestión de procesos asistenciales, con la incorporación de la perspectiva del paciente y de profesionales de diferente dedicación. El resultado final supone aligerar el proceso, definir el itinerario del paciente y sus necesidades en cada momento y tratar de acercar su asistencia a un entorno más cercano, con la aplicación de las herramientas digitales disponibles, colocando al paciente como verdadero centro del sistema", afirma Elena García, subdirectora médida del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y coautora del documento.

El documento Perspectiva propone una serie de indicadores que cada servicio implicado en el abordaje de la PTI, como hematología o farmacia hospitalaria, por ejemplo, podrían tener en cuenta para analizar la opinión del paciente, la formación sobre la patología, el proceso asistencial, los recursos sanitarios o la coordinación de los profesionales. Además, los expertos han elaborado algoritmos de derivación asistencial desde Atención Primaria o Medicina Interna a Hematología o de seguimiento desde Atención Primaria. Todo el material es accesible y se puede descargar en esta url: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia/perspectiva

Presentación y campaña de sensibilización

El acto de presentación del documento ha tenido lugar en Sevilla, este miércoles, 4 de octubre, con la presencia de Ignacio Jiménez, director médico del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales de Sobi, Rocío Pérez, directora de Enfermería del Hospital Virgen del Rocío, Eva Mingot, representante Grupo GEPTI y hematóloga Hospital Virgen del Rocío, Elena García, subdirectora médica del Hospital Reina Sofía de Córdoba, José Luis Justicia, director médico de Sobi, y José Antonio Pérez Simón, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Virgen del Rocío.

Esta actividad pone punto y final a la campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI que Sobi ha llevado a cabo durante las últimas semanas, recorriendo otras ciudades como Madrid o Barcelona. Además del documento, durante todo este miércoles se podrá contemplar una anamorfosis sobre la PTI creada por los artistas plásticos Bianca Milacic, Lorena Pérez y Juan Ramón Cuesta, en la plaza de acceso al Edificio General del Hospital Virgen del Rocío.

"Estamos muy satisfechos con los resultados de este proyecto, que nos ha dado la oportunidad de acercar a la sociedad la realidad de las personas con PTI, cumpliendo así con uno de nuestros propósitos como compañía. Esta iniciativa nos ha dado a todos una nueva perspectiva sobre la enfermedad y nos ha demostrado que gestores, profesionales sanitarios y pacientes pueden desarrollar juntos soluciones que respondan a las necesidades de cada colectivo", afirma Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.