El Hospital Universitario La Paz ha acogido recientemente la reunión anual del Consorcio Europeo de Coordinación y Acción de Apoyo a la Investigación de Enfermedades Raras (ERICA). El objetivo del consorcio, en el que participan las 24 Redes Europeas de Referencia ERN, es aprovechar la fortaleza de cada red individual, establecer lazos de colaboración firmes con las infraestructuras y consorcios europeos e internacionales existentes y crear una plataforma que integre toda la investigación y capacidad de innovación de enfermedades raras.

La reunión ha sido un punto de encuentro en el que han participado alrededor de 80 expertos de toda Europa. Durante dos días se han revisado los avances y los objetivos que se están llevando a cabo por parte de los distintos grupos de trabajo para favorecer la recogida de datos y muestras, la participación de pacientes y familias, la mejora de la calidad y resultados de ensayos clínicos y especialmente en la potenciación de la investigación traslacional y la innovación asistencial.

Los encargados de moderar estas jornadas han sido el doctor Alberto Pereira, del University Medical Center de Amsterdam, coordinador de ERICA y de la Red en Enfermedades Raras Endocrinológicas (ENDO-ERN), junto con el doctor Eduardo López Granados, jefe del Servicio de Inmunología del Hospital La Paz, co-coordinador del grupo de trabajo de recogida, integración y compartición de datos y muestras biológicas de ERICA y miembro del Comité Ejecutivo de la ERN TranplantChild, única red coordinada por España. 

Gracias al intercambio de conocimiento, el compromiso con las partes interesadas en el dominio de las enfermedades raras y el montaje de grupos de investigación transdisciplinarios, ERICA busca mejorar la capacidad de investigación e innovación mediante la integración de las actividades de investigación de las Redes Europeas de Referencia y el acceso a las infraestructuras de investigación europeas. El aumento del impacto sinérgico y la innovación tendrá como resultado un acceso eficiente y terapias seguras en beneficio de los pacientes que padecen enfermedades raras y condiciones complejas.

Las enfermedades raras se definen como enfermedades que afectan a no más de una persona por cada 2.000 en la población europea. Sin embargo, mientras que las enfermedades raras individuales afectan a un pequeño porcentaje de la población, colectivamente afectan hasta 30 millones de personas en la Unión Europea. Con el objetivo de facilitar el acceso a la atención médica transfronteriza de alta calidad y promover y fomentar la cooperación en la atención médica de enfermedades raras entre los estados miembros, la Comisión Europea estableció 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) en 2017.