La participación y el compromiso de los pacientes y el público en general pueden ser de gran ayuda a la hora de aportar información valiosa sobre las experiencias de vivir con una enfermedad o afección y verse afectados por ella.

La colaboración inclusiva entre los ciudadanos, el público y los investigadores puede dar lugar a relaciones productivas y garantizar que la investigación sanitaria responda a las necesidades de los pacientes.

Al respecto, investigadores del Instituto de Investigación en Salud Aplicada de la Universidad de Birmingham, el NIHR Birmingham Biomedical Research Center (BRC) y NIHR Applied Research Collaboration West Midlan (Reino Unido) han desarrollado una herramienta para facilitar la participación de los pacientes y público en general en investigaciones impactantes.

La herramienta se basa en las mejores prácticas y permite a los investigadores seguir listas de verificación para garantizar que todos los aspectos del trabajo realizado se incorporen al diseño de la investigación.

Los recursos a emplear se detallan en un artículo publicado en ´Nature Medicine´ por los investigadores que informaron sobre la evaluación de la participación y el compromiso del paciente y el público para el estudio relacionado con Terapias para la Covid persistente en personas no hospitalizadas (TLC). Dado que los efectos a largo plazo de dicha patología aún no se comprenden por completo, la participación de personas con experiencias vividas sobre los síntomas de la misma ha sido clave para poder llevar a cabo un estudio.

Para la revisión se utilizó una combinación de discusiones de grupo y entrevistas con pacientes asociados e investigadores. Se identificaron las áreas de buenas prácticas y se reflexionó sobre las áreas susceptibles de mejora.

A partir de estas reflexiones y de los resultados de una encuesta, el Grupo de estudio de TLC creó dos listas de verificación con consideraciones clave y deseables para el uso de estas herramientas en todos los estudios. Estas se basan en los elementos que los pacientes y los investigadores involucrados en el proyecto consideraron los más importantes, y cubren todas las etapas y aspectos de la investigación.

Variedad de oportunidades

"Los pacientes desempeñan un papel central en nuestro equipo de investigación, ayudándonos a comprender lo que les importa y las formas de hacer que nuestra investigación sea más inclusiva y accesible", destacó la profesora Melanie Calvert, directora del Centro de Investigación de Resultados Informados por el Paciente (CPROR) de la Universidad de Birmingham, codirectora del tema de investigación BRC Patient Reported Outcomes y codirectora investigadora del estudio TLC.

Al adoptar un enfoque flexible con los contribuyentes públicos y brindar diferentes oportunidades y modalidades para involucrarse, el grupo logró maximizar la participación de los pacientes dentro de las limitaciones del cronograma del estudio.

"La inclusión de pacientes-público en la investigación garantiza que los estudios se centren en las necesidades de la vida real, tal como las viven y respiran personas reales, y tienen un impacto tangible para las comunidades en las que vivimos", señaló al respecto Flic Jeyes, participante en el estudio.

"Nuestro trabajo tiene como objetivo respaldar un enfoque considerado para trabajar en asociación con los pacientes y el público para influir y dar forma a la investigación.que a su vez puede informar la atención y mejorar los resultados de salud", concluyó la profesora Melanie Calvert.

No obstante, los investigadores se enfrentaron a limitaciones de tiempo y recursos especialmente estrictas, ya que el estudio de TLC se realizó en el contexto de una necesidad médica urgente a nivel de la población.