Casi todas las enfermedades neurológicas causan una amplia gama de síntomas, que incluyen dolor, fatiga y pérdida de memoria. La depresión, la ansiedad, el aislamiento social y la pérdida de independencia también son comunes.

"El sufrimiento es la preocupación fundamental de los cuidados paliativos. Para mejorar la atención, debemos abordar el dolor total de la enfermedad neurológica, no solo el dolor físico, sino también la angustia psicológica, social y espiritual", señaló el Dr. Benzi Kluger, neurólogo del Centro Médico de la Universidad de Rochester, Nueva York (EEUU), autor principal de un estudio elaborado por miembros. de la Sociedad Internacional de Cuidados Neuropaliativos, y publicado en ´Lancet Neurology´ en el que se propone un nuevo marco basado en la evidencia para los enfoques de cuidados paliativos tempranos y continuos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos neurológicos y sus familias.

"El modelo de atención propuesto busca detectar y prevenir el sufrimiento mediante la integración de un enfoque temprano de los cuidados paliativos, con neurólogos y otros médicos que atienden a personas con enfermedades neurológicas que incorporan un enfoque de cuidados paliativos desde el primer día", indicó el Dr. Kluger.

Nuevo modelo

Sobre la base de las pautas internacionales de cuidados paliativos y una revisión de la investigación de cuidados neuropaliativos hasta la fecha, los autores proponen un nuevo modelo de atención llevado a cabo por un equipo de atención médica ampliado que anticipa las necesidades cambiantes que surgen en el curso de una enfermedad neurológica.

El modelo comienza reconociendo que el simple hecho de recibir un diagnóstico neurológico es un evento que cambia la vida y que amerita apoyo emocional y orientación experta. A partir de ahí, se realizan esfuerzos para detectar síntomas invisibles como la depresión, para ayudar a los pacientes y sus familias a planificar para el futuro, y para aprovechar al máximo un equipo de atención médica ampliado que incluye trabajadores sociales, especialistas en salud mental, atención espiritual, rehabilitación y analgésicos. También se deben hacer esfuerzos para mejorar la atención al final de la vida para permitir que los pacientes vivan con dignidad, control y comodidad durante el mayor tiempo posible.

"Hay objetivos a largo plazo asociados con los cambios de política que destacamos en este documento, pero hay cosas que podemos hacer ahora mismo que pueden contribuir en gran medida a mejorar la atención", dijo Kluger. "Algo de esto se puede lograr al capacitar a los equipos de neurología para que brinden una mejor atención integral centrada en el paciente. También podemos trabajar con las compañías de seguros y los hospitales para incentivar una atención que mejore los resultados de los pacientes y sus familias al mismo tiempo que reduce los costos y las hospitalizaciones no deseadas".

En particular, la integración de los cuidados paliativos para enfermedades neurológicas se recomienda cada vez más en las pautas de fundaciones nacionales e internacionales, y la Fundación Parkinson ha lanzado un proyecto ambicioso financiado por el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente para hacer de los cuidados paliativos integrados un nuevo estándar en todo su Centro global de Red de excelencia.