Son "muchos pocos" los pacientes de enfermedades raras, por lo que precisan un abordaje diferenciado
Es importante visibilizar las enfermedades raras. No hay recursos suficientes para pruebas diagnósticas. El 20% de los pacientes con una ha sufrido un retraso superior a diez años en tener un diagnóstico, lo que está relacionado con el desconocimiento en estas patologías, tanto por parte de los profesionales como de los ciudadanos. El abordaje pasa por innovar.
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