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La importancia de empoderar a pacientes con enfermedades raras

La confusión por el diagnóstico, las dudas acerca de la pérdida de independencia y la preocupación por la progresión de la enfermedad son algunos de los principales sentimientos que pueden experimentar los afectados.

Recibir un diagnóstico tras una media de 4 años, desplazarse fuera de la provincia 5 o más veces en dos años en busca de diagnóstico o tratamiento, o necesitar más de 6 horas diarias de apoyo son algunas de las vivencias que pueden tener que atravesar los más de 3 ...

Recibir un diagnóstico tras una media de 4 años, desplazarse fuera de la provincia 5 o más veces en dos años en busca de diagnóstico o tratamiento, o necesitar más de 6 horas diarias de apoyo son algunas de las vivencias que pueden tener que atravesar los más de 3 millones de personas que padecen una enfermedad rara en España. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Boehringer Ingelheim suma esfuerzos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y lanza la campaña "Pocos, pero no solos".

Esta iniciativa, que cuenta con el apoyo de las asociaciones de pacientes AFEFPI, Aire, la Asociación Española de Esclerodermia y Acción Psoriasis, nace para empoderar a los pacientes con enfermedades raras y apoyarles en la gestión emocional de su patología, además de visibilizar los desafíos que pueden tener que afrontar para sensibilizar a la población.

"Las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y aquellas que están en búsqueda de diagnóstico, hacen frente a una situación emocional compleja derivada de la baja prevalencia de estas patologías. Por ello, es fundamental el trabajo en red, la creación de grupos de apoyo y la implementación de campañas como "Pocos, pero no solos" que nos recuerden que son muchas las personas que acompañan a los pacientes y trabajan por la mejora de su calidad de vida", ha afirmado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Según una encuesta realizada por Boehringer Ingelheim a personas que padecen fibrosis pulmonar, una afección que provoca la cicatrización y engrosamiento de los pulmones y que puede aparecer en varios tipos de enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) -muchas de ellas, enfermedades raras-, recibir el diagnóstico de fibrosis pulmonar puede derivar en una compleja variedad de emociones4; desde la confusión por el diagnóstico hasta las dudas acerca de la pérdida de independencia, o la preocupación por la progresión de la fibrosis. Las primeras impresiones pueden resultar abrumadoras y derivar en un rechazo de las emociones, pero asumirlas y buscar el apoyo del entorno es fundamental para superar los futuros desafíos.

Como parte de la campaña, durante todo el mes de febrero, Boehringer Ingelheim está concienciando sobre enfermedades raras como la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), la esclerodermia o la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG) en sus redes sociales, informando sobre recursos disponibles para pacientes y cuidadores y dando voz a pacientes que se suman al lema "Pocos, pero no solos", con el que ponen de relieve la importancia de aquellos que los acompañan en su día a día.

Vivir con una enfermedad rara: impacto en la calidad de vida y recursos para sobrellevarla

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad rara de causa desconocida en la que los pulmones se cicatrizan, se engrosan y se vuelven rígidos, lo que dificulta el paso del oxígeno a la sangre y provoca dificultad para respirar. Con síntomas similares a los de otras enfermedades, el diagnóstico puede tardar más de 2 años en llegar y suponer un shock emocional para los pacientes, que deben afrontar una enfermedad grave y progresiva. En estos casos, unirse a una asociación de pacientes como AFEFPI o Aire para conocer a otras personas que están pasando por lo mismo, entre 8.000 y 12.000 en España, o trabajar la rehabilitación respiratoria con la Fundación Siel Bleu, puede contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados.

Por su parte, la esclerodermia es una enfermedad autoinmune sistémica rara que normalmente afecta a la piel y que puede afectar a los órganos internos, incluidos los pulmones. La Sociedad Española de Reumatología estima que existen alrededor de 13.000 pacientes en España. En aquellos casos en los que la afectación pulmonar deriva en una cicatrización en los pulmones se produce la denominada fibrosis pulmonar, que suele provocar tos y puede causar dificultad para respirar. La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) es una buena aliada para conocer las vivencias de otros y aprender a conocer los síntomas, que varían de una persona a otra.

Otra enfermedad sistémica, grave y poco habitual es la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG), que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La PPG cursa en brotes que se caracterizan por la aparición de pústulas visibles estériles (granos de pus no infecciosos) por todo el cuerpo. Estos brotes pueden ir acompañados de síntomas sistémicos y complicaciones que podrían llegar a poner en riesgo la vida del paciente. En este caso, la asociación Acción Psoriasis indaga sobre el abordaje de esta enfermedad de gran impacto en la vida de quienes la padecen.

Según José Manuel Carrascosa, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (HUGiT), "el desarrollo de los brotes de Psoriasis Pustulosa supone un duro golpe para los pacientes, que a menudo deben ingresar en un centro hospitalario. Pero también para su entorno familiar, que en ocasiones no entiende qué ocurre al tratarse de una enfermedad infrecuente, muy visible y difícil de explicar y de entender. En este caso sólo podemos intentar facilitar información accesible. También es importante que médicos generales tengan acceso a este conocimiento, ya que a menudo estos brotes se confunden con reacciones a fármacos o incluso con cuadros infecciosos. Los cuidadores de pacientes con este tipo de patologías con alto impacto en la calidad de vida, pueden rechazar las curas, impactados por las lesiones y temiendo posibilidad de contagio. Hace falta hacer difusión y tener información accesible y fácil para ámbitos menos expertos."

El compromiso de Boehringer Ingelheim con las enfermedades raras

Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, apunta que: "Con esta campaña queremos recordar a los pacientes que no están solos; en su camino los acompañan familiares, cuidadores, asociaciones de pacientes y especialistas. El hecho de padecer una enfermedad minoritaria no los hace menos importantes: esa es la premisa desde la que trabajamos en Boehringer Ingelheim para contribuir a una mejor calidad de vida de los pacientes".

Además de las campañas de concienciación que la compañía viene desarrollando para sensibilizar a la población sobre los retos de las enfermedades raras y contribuir al diagnóstico precoz, recientemente Boehringer Ingelheim ha renovado la página web para pacientes Vivir con Fibrosis Pulmonar para dar cabida a más enfermedades con riesgo de desarrollar fibrosis pulmonar progresiva. Disponible hasta el momento para personas que viven o conviven con FPI, el portal se ha ampliado para ofrecer más información y consejos sobre la esclerodermia, la artritis reumatoide, el síndrome de Sjögren, la neumonitis por hipersensibilidad y la sarcoidosis.

Aquellas personas que quieran sumarse al Día Mundial de las Enfermedades Raras compartiendo su experiencia en redes sociales pueden hacerlo utilizando el hashtag #PocosPeroNoSolos.

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