Un picor insoportable que dificulta la concentración, las relaciones sociales e incluso el sueño. Así es como los pacientes describen lo que supone vivir con dermatitis atópica (DA) grave, una enfermedad sistémica inflamatoria crónica de la piel que impacta en la calidad de vida de los pacientes.

En España, alrededor de 30.000 personas tienen DA grave. La falta de un plan estandarizado y proactivo para tratar esta enfermedad, el retraso en la derivación a un especialista, la alta banalización de la enfermedad y la necesidad de estrategias para asegurar un tratamiento precoz de esta patología son algunas de las conclusiones de la Iniciativa Estratégica de Salud ViDA (Vivir con Dermatitis Atópica), un proyecto de AbbVie en colaboración con el IESE.

La iniciativa ViDA es un proyecto en el que han participado más de 150 profesionales sanitarios, entre clínicos, farmacéuticos y gestores, junto con la participación de pacientes que define 10 necesidades prioritarias para manejar esta enfermedad. Se trata de un proyecto revisado por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y con la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA).

Según Candela Calle, vocal de la Junta Directiva de Sociedad Española de Directivos de la Salud, (SEDISA), "a través de la Iniciativa ViDA hemos detectado importantes oportunidades de mejora para optimizar el manejo de la DA tanto antes como después de su diagnóstico. Lo realmente importante es que, si seguimos esta hoja de ruta, podremos mejorar la vida de las personas afectadas".

Por otro lado, el Dr. Julio Heras de SEMERGEN, apunta que "agilizar los procesos en la atención del paciente con DA grave es fundamental. En este sentido, el rol del médico de atención primaria en la detección de la DA es clave y es la puerta de acceso al especialista". Asimismo, el Dr. Heras pone en valor la Iniciativa ViDA y señala que "es imprescindible que exista un documento de consenso que permita a diferentes especialistas trabajar coordinadamente con el objetivo de conseguir mejorar la calidad de vida de quienes conviven con DA".

10 necesidades no cubiertas en DA

La Iniciativa ViDA ha permitido a especialistas, gestores y pacientes llegar a un acuerdo para trazar una hoja de ruta que mejore el manejo y abordaje de la DA. Este trabajo servirá de plataforma para transformar las oportunidades de mejora en soluciones e incrementar la calidad de vida de las personas afectadas:

1. Falta de criterios diagnósticos de gravedad que incluyan la visión del paciente.

2. Diagnóstico impreciso y/o tardío de la dermatitis atópica (DA).

3. Falta de estrategias para asegurar el tratamiento precoz de la DA grave y ausencia de un plan de manejo estandarizado y proactivo.

4. Banalización de la enfermedad, especialmente de la DA grave.

5. Retraso en la derivación del paciente y falta de algoritmos de decisión terapéutica.

6. Formación insuficiente a los diferentes profesionales sanitarios involucrados en el manejo de esta enfermedad dermatológica.

7. Acceso tardío y desigual a terapias innovadoras para la DA grave en edad adulta.

8. Escasa atención multidisciplinar cuando se trata de la forma severa, incluyendo la atención psicosocial y grupos de ayuda.

9. Falta de tratamientos eficaces y seguros que permitan un control rápido y profundo de signos y síntomas a largo plazo.

10. Falta de comunicación y toma de decisiones compartidas poco extendidas, entre el médico y su paciente.