___El paciente se ha situado en el centro del debate durante la primera jornada del Congreso Internacional HUMANS de Humanización de la Asistencia Sanitaria, que está teniendo lugar en formato híbrido en Madrid. Durante las jornadas, se ha planteado cómo las organizaciones sociosanitarias deben contar con modelos de gestión flexibles que les permitan adaptarse a las necesidades de enfermos y cuidadores.

A lo largo de la tarde del jueves se han celebrado dos mesas redondas específicas: una relacionada con la gestión y humanización en enfermedades poco frecuentes y otra enfocada a la atención de la psoriasis. En la primera se ha hablado del gran reto que tienen gestores y sanitarios en España para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y la de sus familiares, teniendo en cuenta que una gran mayoría son pacientes pediátricos. "Es fácil adaptarse si tenemos modelos de gestión flexibles en los centros sanitarios y hospitalarios. En nuestro caso, reaccionamos antes y mejor cuanto más rara es la enfermedad. Y con las que no son poco frecuentes podemos adaptar protocolos existentes ", comentó José Soto, gerente del Hospital Clínico San Carlos (Madrid). Y añadió: "Si no podemos curar, cuidemos y acompañemos".

En la segunda mesa se ha presentado el informe Por una atención sanitaria más humanizada de las personas con psoriasis, en el que se han implicado Fundación HUMANS, Acción Psoriasis y Fundación Lilly. "En él ha trabajado un equipo multidisciplinar, formado por pacientes y profesionales sociosanitarios, para identificar los principales problemas con los que se encuentran las personas con psoriasis y plantear soluciones. Y lo hemos conseguido utilizando metodologías de `design thinking´, que nos han permitido ser más empáticos y ponernos en el lugar del paciente", afirmó Blanca Fernández-Lasquetty, patrono de la Fundación HUMANS, coordinadora del estudio y presidenta del Comité Científico del Congreso.

Charlas, música y comunicaciones

Además de estas mesas, ha tenido lugar una charla con dos pacientes: Claudia Tecglen, presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, y Dolors Poblet, paciente oncológica del Instituto Catalán de Oncología (ICO). Ambas tienen una larga experiencia en el lado del usuario de la sanidad y han pedido a los asistentes respeto. "Todos somos o seremos pacientes, necesitamos que se nos ponga en el centro, que se nos escuche y se nos tenga en cuenta en un momento en el que nuestro nivel de fragilidad es máximo", indicó Tecglen.

También se celebró una sesión de experiencia en la que Manuel Castro, director general de Customimplants, explicó uno de los proyectos que tiene la compañía en colaboración con la Fundación HUMANS: `Un implante solidario´. "Cuando un centro sanitario detecte que un paciente tiene la necesidad de ponerse un implante y que existen problemas para facilitárselo por falta de recursos, pueden ponerse en contacto con nosotros o con la Fundación HUMANS para estudiar su caso. Creemos que todo el mundo debe tener acceso a ello, y que no debe haber pacientes de primera y de segunda", consideró Castro. Por otra parte, los más de 600 asistentes (aproximadamente 400 por streaming y 200 en modo presencial) han podido disfrutar de un descanso musical de la mano de la asociación Música en Vena, y de la presentación de diversas comunicaciones con proyectos, iniciativas y experiencias relacionadas con el empoderamiento del paciente, gestión y liderazgo.

El Congreso Internacional HUMANS de Humanización de la Asistencia Sanitaria ha sido organizado por la Fundación HUMANS, y tiene por objetivo crear un espacio de encuentro de profesionales, pacientes y, en general, de todas las personas implicadas y sensibilizadas con la humanización de la asistencia sanitaria.