Consiguen que la EMA designe el cannabidiol como medicamento huérfano para el tratamiento del síndrome de Leigh

La decisión es fruto de una solicitud presentada por los investigadores del grupo de investigación en Neuropatologia Mitocondrial del Instituto de Neurociencias (INc-UAB) Emma Puighermanal, Albert Quintana i Elisenda Sanz. + leer más

Descubren receptores de los endocannabinoides en testículos fetales humanos

El primer estudio de su clase pone de manifiesto los efectos deletéreos de los fitocannabinoides sobre la función de estos órganos durante el primer trimestre. + leer más

Datos, acceso y financiación marcarán el ritmo en enfermedades raras

Urgen cambios regulatorios en Europa a instancias de una comisión comunitaria que quiere imprimir rapidez y equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos pese a la ceguera de no pocos tomadores de decisiones ante unas patologías cuyos cribados también resultan complejos y gravan también en exceso a las familias. + leer más

El futuro de las EERR pasa por potenciar la digitalización y la atención domiciliaria

El informe "Enfermedades Raras en España: estado de situación y oportunidades de transformación en el nuevo contexto digital" hace un análisis del contexto de las EERR en Europa, España y las comunidades autónomas. + leer más

¿Cuáles son los principales grupos en los que el consumo de cannabis puede tener importantes efectos perjudiciales?

Los principales grupos de personas que pueden tener relevantes efectos perjudiciales son jóvenes, embarazadas y conductores. El cannabis contiene más de 100 cannabinoides, de los que el Tetrahidrocannabinol (THC) y el Cannabidiol (CDB) son los que tienen mayor relevancia clínica. Hace ya más de una década que se propuso el uso del CDB para tratar trastornos neurológicos como la epilepsia infantil resistente al tratamiento, pero su uso es controvertido teniendo en cuenta que en el mundo existen cerca de 24 millones de personas con un trastorno por uso de cannabis. E + leer más

Pocos medicamentos huérfanos y mucha descoordinación marcan el día a día de las enfermedades raras

Lejos todavía de conseguir diagnósticos en un año, y más aún de establecer el cribado neonatal como un derecho humano, el abordaje de las enfermedades raras en el país adolece de problemas como un insuficiente número de terapias aprobadas, diferencias territoriales en cribados y un mayor tirón en institutos de investigación y universidades que en hospitales. + leer más