Enfermedades raras, en el centro de la investigación de la industria farmacéutica europea
El 95% de las más de 7.000 enfermedades raras conocidas aún no dispone de tratamiento.
Objetivo enfermedades raras (Rare Diseases Moonshot) es el nombre de la nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en enfermedades poco frecuentes. La Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia) –a la que pertenece Farmaindustria- es una de las organizaciones que se han implicado en este proyecto, junto a ... + leer más
Artículos relacionados
Sobi Pro, nueva plataforma digital profesional sobre enfermedades raras
Sobi lanza Sobi Pro, una plataforma digital especializada en enfermedades raras hematológicas e inmunológicas. + leer más
¿Interesado en las enfermedades raras? Vuelve el Europe Rare Disease Summit
El 14 de febrero Bamberg Health organiza la segunda edición de la Europe Rare Disease Summit. + leer más
Sobi promueve un marco de planificación regional en defensa de los pacientes con patologías poco frecuentes
Sobi pone en marcha el proyecto “Coordenadas en enfermedades raras” con el fin de analizar la situación de los planes regionales de enfermedades raras y promover un marco de planificación regional, aportando medidas que mejoren el abordaje multidisciplinar de estas patologías y mejoren la vida de las personas con enfermedades minoritarias. + leer más
SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras
Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más
Grandes retos asistenciales en el abordaje de las enfermedades raras
El informe publicado por Chiesi Global Rare Diseases en el marco del World Orphan Drug Congress (WODC), analiza en tres estados miembros de la Unión Europea cuál es la carga económica que supone 23 enfermedades raras en cinco diferentes áreas terapéuticas. + leer más
Sanidad batió récord en la financiación de medicamentos huérfanos
El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más