Unión experta para visibilizar las enfermedades raras

Se llaman enfermedades raras, pero unos tres millones de personas conviven con alguna de ellas en España. Aunque la mayoría de estas patologías no tiene cura, el número de fármacos innovadores para tratarlas ha aumentado exponencialmente desde el año 2000, desde apenas ocho hasta 133 medicamentos disponibles en Europa, en julio de 2022.

La importancia de la investigación en las enfermedades raras ha centrado la séptima edición de Acercando la ciencia a las escuelas en Madrid, organizada por la Fundación Jiménez Díaz y Farmaindustria, en la que este viernes participaron 170 alumnos de cuatro centros educativos de la Comunidad de Madrid. Los estudiantes procedían de los institutos de enseñanza secundaria El Espinillo y Diego de Velázquez y los colegios Sagrado Corazón de Rosales y Chamartín.

Los alumnos asistentes pudieron conocer de primera mano en qué consiste el proceso de la investigación clínica, desde el trabajo científico hasta que el medicamento llega al paciente . La directora asociada de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria , Amelia Martín Uranga , fue la encargada de explicar el proceso, mientras que la investigadora Lucía Llanos , del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, analizó la importancia de la ética en los ensayos clínicos.

Además, conocieron que los medicamentos huérfanos -llamados así por estar destinados a enfermedades raras- copan ya el 25% de los ensayos clínicos que se han puesto en marcha en España este año, según los datos del Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC). " En 2018 este porcentaje era del 18% y ha aumentado con fuerza gracias esencialmente a la industria farmacéutica, que en 2022 ha promovido el 96,5% de los estudios en enfermedades raras ", explicó Martín Uranga.

La representante de Farmaindustria también trasladó a los estudiantes, que próximamente decidirán su futuro profesional, la oportunidad que representa el sector farmacéutico. Según la última Encuesta de Actividades de I+D en el sector, el número de trabajadores está creciendo y ha batido este año un récord con casi 5.400 trabajadores, el 90% altamente cualificados. " El empleo en la industria farmacéutica es estable, de calidad e igualitario -dijo Martín Uranga-, un atractivo más para desarrollarse en este sector ".

La jornada contó también con la participación de un paciente, David Sánchez González, que padece retinosis pigmentaria, una enfermedad rara ocular de carácter degenerativo. Él contó a los alumnos sobre el papel de los pacientes en la investigación clínica y cómo impactan los medicamentos innovadores en su lucha contra la enfermedad.

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