Disponible la guía QualiSHUa para la atención a pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico

QualiSHUa es la primera norma de certificación que se elabora en España en el campo de las enfermedades raras. + leer más

Sobi Pro, nueva plataforma digital profesional sobre enfermedades raras

Sobi lanza Sobi Pro, una plataforma digital especializada en enfermedades raras hematológicas e inmunológicas. + leer más

¿Interesado en las enfermedades raras? Vuelve el Europe Rare Disease Summit

El 14 de febrero Bamberg Health organiza la segunda edición de la Europe Rare Disease Summit. + leer más

Medicamentos transformadores como Ultomiris^® han revolucionado el tratamiento de enfermedades raras como HPN y SHUa

Desde el punto de vista terapéutico, se puede hablar de un antes y un después de la aparición de ravulizumab (Ultomiris^®) y de las posibilidades que abre a partir del bloqueo sostenido del complemento. Encuentros como el recientemente celebrado "New Look al Complemento" de Alexion, dedicado a profundizar sobre dos enfermedades raras como la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna y el Síndrome Hemolítico Urémico atípico son fundamentales para compartir experiencias clínicas y conocer, de primera mano, las principales innovaciones terapéuticas y sus beneficios para los pacientes. + leer más

Sobi promueve un marco de planificación regional en defensa de los pacientes con patologías poco frecuentes

Sobi pone en marcha el proyecto “Coordenadas en enfermedades raras” con el fin de analizar la situación de los planes regionales de enfermedades raras y promover un marco de planificación regional, aportando medidas que mejoren el abordaje multidisciplinar de estas patologías y mejoren la vida de las personas con enfermedades minoritarias. + leer más

SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras

Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más