ENFERMEDADES MINORITARIAS im MÉDICO | 58 [ ANUARIO 2022 ] 90 Además, es importante destacar que la mayoría de estas patologías exigen un trabajo interdisciplinar y una aproximación holística para proveer de una atención integral y eficiente a los pacientes que tengaencuenta todos los distintos aspectos que se relacionanen las patologías. Eneste sentido, es necesario trabajar más en unidades de referencia multiespecialidad y un trabajo conjunto que facilite que una atención integral de los pacientes sea una realidad y una meta. Por otro lado, es relevante “valorar el coste-beneficio, entendiendo que la investigación en enfermedades poco frecuentes generará un ahorro al sistema sanitario y beneficiará de manera indirecta a la investigación en enfermedades comunes”, incide el presidente de FEDER. Así como impulsar lamedicina genómica y de precisión y aplicar del proyecto piloto para la mejora del diagnóstico: “También es precisa la implementación de este proyecto con el objetivo de agilizar el acceso a un diagnóstico, así como el impulso de la medicina genómica y de precisión en el desarrollo de estrategias de prevención, deteccióny creacióndenuevas terapias y tratamientos”. Sin embargo, es importante valorar los tratamientosmás allá del coste de los mismos, teniendo en cuenta otros elementos clave del bienestar de las personas. Actualmente, se está revisando tanto el Reglamento Europeo de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos, así como la Ley de Uso Racional de Medicamentos y el Real Decreto español sobre medicamentos especiales, ámbitos en los que FEDER está priorizando el diálogo temprano entre todos los agentes y países, así como el establecimiento de criterios para asegurar este acceso, respectivamente. Además, es importante reivindicar quemientras no exista ni tratamiento ni cura, las familias deben tener la posibilidad de acceder a un abordaje terapéutico y a los productos que necesitan para tratar la enfermedad. Dificultades para la financiación A comienzos de 2023, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho públicos los resultados de su Informe Anual de MESES TRANSCURRIDOS ENTRE EL CN Y LA INCORPORACIÓN AL SNS 2022 2021 2020 2019 14 33 24 34 Fuente: Informe de acceso a los medicamentos huérfanos en España Elaboración: Departamento de Diseño: IMMédico 17 9 29 24 medicamentos huérfanos han obtenido el Código Nacional en España medicamentos huérfanos han sido financiados por el SNS nuevas designaciones huérfanas en la UE nuevas autorizaciones de comercialización EMA MEDICAMENTOS HUÉRFANOS EN 2022 Fuente: Informe de acceso a los medicamentos huérfanos en España Elaboración: Departamento de Diseño: IMMédico Las enfermedades minoritarias son de carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70% de los casos
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