IM MÉDICO #47

NEUMOLOGÍA im MÉDICO | 47 42 Recalca, no obstante, “que estos pacientes han seguido las normas de aislamiento posiblemente de un modo más estricto que el resto de la población”. Ahora en plena estrategia de vacunación, muchos pacientes se quejan de que están en una especie de limbo, y solicitan entrar dentro de los grupos prioritarios. La SEFQ está “absolutamente” de acuerdo, con esta petición, principalmente en persona con edad avanzada. “Los familiares y afectos han demandado a las autoridades sanitarias la incorporación tanto de los pacientes, como de sus cuidadores y convivientes, a los grupos de población preferentes de vacunación”, explica Pérez Ruiz. Actualmente ya se ha iniciado la vacunación de los pacientes mayores de 16 años, siendo los primeros en recibirla los pacientes trasplantados, aunque, en su opinión, “sería conveniente una estrategia unificada a nivel nacional que incorporea los pacientes conFQ comogrupode riesgo, yplantear la vacunación de cuidadores y convivientes de aquellos niños que no pueden recibir la vacuna por tener menos de 16 años”. Es una asignatura pendiente que ahora se ha puesto de manifiesto por la pandemia, pero hay otras que las llevan arrastrandomás tiempo, como expresa la secretariade laSEFQ. “Probablemente, unade lasmás acuciantes es que todos los tra- tamientos disponibles lleguen a los pacientes con la mayor cele- ridad”. Desafortunadamente, debido a su elevado precio, “no hay homogeneidad en el acceso a los distintos fármacos” . Ponedeejemplolatripleterapia (tezacaftor/elexacaftor/ivacaf- tor), “que tan buenos resultados ha obtenido a nivel mundial”, aprobadaenEstadosUnidos en 2019yenEuropaen2020, yaún noestáaprobadapor laAgencia Española del Medicamento. Otra de las asignaturas pen- dientes en España, a su juicio, es la creacióndeun registrona- cional obligatoriodepacientes FQ, como en la mayoría de los países europeos, USA, Canadá oAustralia. “Aunque sehaavan- zado mucho, y la mayoría de las unidades de fibrosis quística españolas comunican de forma directaal registroeuropeosuspacientes, notodos lospacientesestán recogidos, estimándoseque lacoberturaregistradaactual nosupera el 80%del número real”. Como tercer y último eje de mejora, considera que se precisa continuar financiando la investigación, “yaqueno todos los enfer- mos con FQpueden beneficiarse del tratamiento conmoduladores CFTR”. A este respecto, opina que debe tenerse en cuenta que existenmás de 2.000 variantes génicas CFTR, yque el tratamiento con moduladores CFTR solo es aplicable, en la actualidad, apro- ximadamente a un 70% de los pacientes. Es decir, “un 30% de los pacientes FQ han quedado excluidos, por el momento, de estas terapias individualizadas”.