IM MÉDICO #38

im MÉDICO | 38 66 ENFERMEDADES RARAS Otras cifras Gastos relacionados con la atención de la enfermedad • Los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales. • De media, cada familia destina más de 350 euros a esta causa. • Gastos a cubrir: adquisición de medicamentos y otros productos (50% de los casos), tratamiento médico (43% de los casos), ayudas técnicas y ortopedia (30% de los casos), transporte adaptado (27% de los ca- sos), asistencia personal (23% de los casos) y adaptación de la vivienda (9% de los casos). Situación actual y percepción de la discriminación • El 75% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad. • Principales ámbitos de discriminación: disfrute de su ocio (un 32%), atención sanitaria (32%), ámbito educativo (30%) y actividades de la vida cotidiana (30%). Necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral • Más del 70% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad. • La media de tiempo dedicado a los cuidados del paciente es de cinco horas diarias. • Los pacientes necesitan ayuda para sus actividades diarias: vida doméstica (44% de los casos), despla- zamientos (42% de los casos) o movilidad (39% de los casos) y sólo el 10% no necesita ningún apoyo. • Sobre quién les proporciona el soporte: padres (41% de los casos), hermanos (17% de los casos) o abuelos (10% de los casos). • El 37% ha tenido que reducir su jornada laboral. incluso, de Comunidad Autónoma (CC AA). Según el estudio llevado a cabo por FEDER, CREER y el Ministerio de Sanidad, Ser- vicios Sociales e Igualdad, un 25%de los pacientes habría tenido que desplazarse fuera de su CC AA en los dos últimos años para conseguir un diagnóstico. De estos, el 41% tuvo que desplazarse más de cinco veces en ese periodo. En el caso del tratamiento, el 20% se tuvo que ir a otra CC AA para conseguirlo. Como es de esperar, el desplazamiento se produce a CC AA como Madrid, Cataluña, Andalucía y Comunidad Valenciana, por este orden. La satisfacción con la atención sanitaria En el Estudio sobre la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España , se les pregun- taba a los encuestados acerca de su satisfacción con la atención sanitaria recibida. Un considerable 40% aseguró que no estaba satisfecho con la atención recibida, siendo la coordinación entre los diferentes servicios el aspecto del que más se quejaban. La mitad de los encuestados también consideró que el abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras era bastante o muy malo. Tan solo un 26% lo valoró como bueno o muy bueno. Un aspecto positivo, sin embargo, es que el 62% de los pacientes consideró que la comunicación con el personal sanitario es bastante o muy buena, mientras que casi el 30% la encontró bastante o muy mala. Más allá de la falta de coordinación, las principales causas de insatisfacción fueron la falta de tratamiento (29%) o que este es muy caro (44%); que no se valora suficientemente la calidad de vida del paciente; el retraso en el diagnóstico (49%); y el escaso avance en la investigación de la enfermedad sufrida. r El 46% de los pacientes con una enfermedad rara no se siente satisfecho con la atención sanitaria que reciben DIFICULTAD PARA OBTENCIÓN DE MEDICAMENTOS. % Se ha obtenido en otra CC AA Fórmula farmacéutica inadecuada El producto se ha retirado Se ha obtenido en otro país Falta de existencia del producto Está indicado para tratar otra patología pero no es para la mía Otras Demasiado caro 29,4 28 14,6 13,2 6,6 41 2,5 1,6 Fuente: Estudio ENSERio. Datos 2016-2017. Fuente: Estudio ENSERio.