IM MÉDICO #38

im MÉDICO | 38 63 haberse diagnosticado la deficiencia y mantener la medicación, al menos, hasta el final del crecimiento fisiológico. “Según la etiología de la deficiencia, puede estar indicado continuar con el tratamiento tras finalizar el crecimientopara favorecer laadecuada formaciónycalcificacióndeltejidoóseoyunadistribuciónnormalde lagrasaydel tejidomuscular corporal” , apunta. EstaGHsintética se administra diariamente con una inyección subcutánea aplicada antes de acostarse. Existe una presentaciónque se administra sin aguja y consigue lamisma absorcióna través de lapiel. “Unadosis insuficienteperjudicael crecimientoóptimoyunadosis superior a la necesaria, conlleva efectos adversos que pueden ser graves”, añade la endocrinólogapediátrica. Es ahí donde entra enescena unode losprincipalesproblemas actuales engranpartede laspatologías, la adherencia al tratamiento. Enel casode estos pacientes, la falta de adherencia compromete la talla final. Un tratamiento prolongado en el tiempo En este sentido, Itxaso Rica considera que el motivomás impor- tante que impide a los pacientes llevar correctamente la terapia es “ladificultad inherentedeque seanecesaria unaadministración diaria y durante muchos años, con el añadido de que la vía sea subcutánea” . Las omisiones de dosis son especialmente preo- cupantes durante la adolescencia, como todos los tratamientos crónicos. “Es cuando lospacientes sonmásautónomos y, por tanto, es menor la supervisión de los padres . El reto es conseguir que, a pesar de la incomodidad que conlleva la administración diaria de una medicación por vía subcutánea, no se omita ninguna dosis. Supondría un avance conseguir preparados de GH con una vida media más larga que se puedan administrar semanalmente o en periodosmás amplios de tiempo, y tengan lamisma efectividad. A pesar de que se estánhaciendoprogresos en los últimos años, adía de hoy aún no disponemos de ninguno que haya sido aprobado” , desarrolla la doctora. Por ese motivo, los especialistas llevan a cabo varias estrategias quegarantizan la adherencia óptima, comoenseñarles a las fami- lias amanejar los dispositivos para la administracióndeGHhasta que consiguen utilizarlos perfectamente, facilitar las consultas telefónicas con el equipo sanitario o realizar controles clínicos cercanos. “Tambiénexistenmarcadoresanalíticosquenospermiten monitorizar la correcta administración de la terapia. Además, los servicios de farmacia hospitalaria que dispensan la medicación a las familias llevan un control del uso adecuado de la dosis indicada en cada caso. Y finalmente, existe un dispositivo electrónico con un sistema de seguimiento en tiempo real de la administración de la GH, que puede ser consultado por el equipo sanitario con el con- sentimiento de las familias para controlar las posibles omisiones de dosis” , apunta Rica. De hecho, existen evidencias científicas que demuestran que la correcta adherencia cambia el pronóstico y el curso de la enfermedad. “ Es una realidad que existe una proporción variable de omisiones en la terapia con GH, como en cualquier tratamiento crónico, y este hecho conlleva un perjuicio de la talla final de los pacientes” , manifiesta la experta. Sin embargo, cuantificar el perjuicio en cada caso no es posible. “Se ha demostrado que una pérdida de dosis por omisiones de la terapia durante los dos prime- ros años de tratamiento, cuando los niños crecen de forma intensa haciendo un catch-up, repercute en una pérdida cercana a 2 cmen su tallafinal. Lógicamenteamayor proporcióndeomisionesmayor pérdida de talla” . Asimismo, la mayor o menor repercusión también puede de- pender de la edad a la que se produzcan las omisiones. “Si se dan durante la pubertad, que es una etapa que conlleva unmayor riesgo de que aparezcan, es probable que exista una repercusión importante en pérdida de talla adulta, dado que en ese periodo de la vida el crecimiento fisiológico es el máximo de la infancia excluyendo los dos primeros años de la vida. Es importante re- cordar que el estirón puberal en condiciones normales implica un crecimiento de 20-25 cm. Omitir dosis en esta etapa conlleva un mayor perjuicio” . Innovación para mejorar la adherencia Hoy por hoy los pacientes cuentan con tecnología que les ayuda a tener una adecuada adherencia al tratamiento y llevar un control de las dosis to- madas. Es el dispositivo electrónico de adminis- tración, Easypod ® y la web de seguimiento del cumplimiento al tratamiento Easypod Connect ® , ambas tecnologías desarrolladas por la compañía de ciencia y tecnología Merck. Tanto este disposi- tivo como la web permiten “monitorizar y hacer un seguimiento más detallado de la adherencia de los pacientes tratados con hormona de crecimiento por parte de los profesionales sanitarios” , según explica Montse Jansà , directora de la Unidad de Endocrinología de Merck . “Estas tecnologías resultan particularmente útiles, puesto que en- vían recordatorios de manera automática, evitan- do así el olvido de alguna toma, y facilitan la co- nectividad entre profesional sanitario y paciente, permitiendo ajustar las dosis de forma rápida y sencilla. Además, son los únicos dispositivos co- mercializados que monitorizan la adherencia real del paciente” , sostiene. El éxito de la terapia con hormona de crecimien- to depende principalmente de la capacidad de los pacientes, y en este caso, de sus padres, para cumplir cuidadosamente con el régimen de trata- miento recomendado. Por tanto, concluye Montse Jansà, “es fundamental conseguir datos de ad- herencia en tiempo real para identificar aquellos pacientes que no toman las dosis pautadas. Hace unos años, la recopilación de este tipo de informa- ción no existía, por lo que era imposible realizar un seguimiento tan detallado de cada paciente. Con estas tecnologías aportamos el valor de usar una plataforma e-Health para controlar y corre- gir, de ser necesario, el régimen de tratamiento asegurando el cumplimiento” .