IM MÉDICO #18

ONCO-HEMATOLOGÍA im MÉDICO | 18 44 mutacionales que las que tienen los adultos. Por eso, la aplicación directa de diana es mucho menor de lo que ocurre en los adul- tos. La inmuno-oncología está menos avanzada aquí que en los adultos. Al igual que la medicina personalizada. En un pequeño porcentaje de neuroblastoma se expresa alteración de ALK y se puede emplear su inhibidor, se puede hacer un tratamiento con crizotinib, o el inhibidor en BRAF. Otro de los problemas es que muchas veces los padres deciden por los pacientes. Incluso, los de los pacientes más mayores. “Algunas veces, en los niños, hay lo que llamamos ensañamiento terapéutico. Algunas veces, hay que saber decir hasta dónde llega el sufrimiento o las líneas de tratamiento. El tratamiento a veces es muy intensivo y, por tanto, produce sufrimiento” , narra. Recuerda que es muy difícil saber decir “hasta aquí hemos llegado” y pasar a cuidados paliativos. Engeneral, los tumores infantiles sonmuchas vecesdel desarrollo. “Nosotros tratamos enfermedadeso tumoresque sondel desarrollo, mientras que los mayores son consecuencia del envejecimiento. Nuestros tumorespor esosondiferentes. Sonsarcomas. La respuesta que tienena laquimioterapia losniños esmuchomejor queenadul- tos. Y la escalada de dosis en niños es superior a la de los adultos”, describe Madero. Apunta a que es más intensiva y, por ende, a que produce más complicaciones. Preguntado por el papel de la prevención en la oncología pediá- trica, Madero alega que es difícil desarrollarla en los niños. “Son tumores que están, muchos, prestablecidos prenatalmente. Y mu- chos de ellos, cuando nacen, ya tienen una primera alteración. Una infección viral, una alimentación en concreto, va a desencadenar el cáncer; pero ellos ya tenían el que lo iban a tener. En mayores, se puede prevenir con dieta, con no exposición solar, con no tabaco. Con neuroblastoma, te va a dar lo mismo que fumes o no fumes, porque está preconcebido prenatalmente. Hay algo que descono- cemos, puede ser una infección viral, que es la que pone enmarcha que losmecanismosprenatalesque tú tenías, laamplificacióndeun gen que ya estabamutada, comience el desarrollo. Eso no se puede prevenir” , expone. La única medida que se hace es la prevención terciaria, que los pediatras tengan cada vezmás conocimientode cuándo aparece la enfermedad para que los pacientes lleguen al oncólogo lo antes posible. Con todo, ¿haymotivospara ser optimistas? “Loshay.Sibien,tienen que pasar muchos años”, sentencia. En 2012, el Hospital Infantil Niño Jesús participó en un programa de hermanamiento con un hospital de Paraguay. “Vinieron médicos y enfermeros de allí para formarse. Los niños con leucemia sobrevivían por debajo del 20% y, con muy pocos recursos económicos y con algo de formación, conseguimos que en cuatro-cinco años pasaran al 50%. Pasar del 20 al 50% es muy sencillo. Pasar del 80 al 85% es más complicado”, piensa Madero . Reclama una “mejor organización estructural de redes, que se concentre la asistencia en los sitios de experiencia”. Esto no quiere decir que no sean tratados en otros lugares, pero tendrían que hacerlo de una manera conectada. Por último, Madero asevera que la oncología pediátrica se encuentra en un nicho. “Hablamos de 1.200 pacientes al año en España. ¿Cuántas enfermedades raras son de 1.000 pacientes? Esto sería una enfermedad rara”, termina. : Los niños tienen que participar en ensayos clínicos A Luis Madero le parece muy importante el hacer investigación clínica por medio del ensayo clínico. Insiste en que, a los niños, durante mucho tiempo, se les ha protegido de la investigación. “A eso se les une que las casas comerciales quieren desarrollo eco- nómico. La oncología pediátrica y la pediatría en general son nichos. Es probable que para una casa comercial no tenga mucho interés descubrir un medi- camento que vale para el neuroblastoma, porque ha- brá 30 neuroblastomas al año en nuestro país y 200 en Europa. Hacer un fármaco para 200 pacientes nunca será rentable” , describe. Lamenta que “las ca- sas comerciales nunca han querido investigar mucho por razones económicas”. Celebra, sin embargo, que esto ha empezado a mejorar en la última década. “Porque la UE, Canadá y EE UU han dado a las big farma alguna medida beneficiadora si investigan en patología pediátrica. Eso ha hecho que las investiga- ciones de big farma se empiecen a darse” , comenta. “Nosotros somos de los primeros, junto con Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital de Vall d’Hebron, en Barcelona, que pensamos que los niños tienen que ser tratados como los adultos y que empezamos a hacer ensayos clínicos con una unidad”, participa. Tienen abiertos en el Hospital Infantil Niño Jesús de Ma- drid 70-80 ensayos clínicos para pacientes con cán- cer. Son ensayos clínicos de moléculas iniciales que intentan buscar alguna solución para pacientes que no la tienen. europea. Y en este momento no está en la élite europea”, lamenta. En la élite europea están los países más determinantes: Ingla- terra, Alemania, Francia, algunos países nórdicos para algunas patologías. Madero diagnostica que lo están por cuestiones de organizaciónmás quede recursos. “Nuestropaís es complejo. Tiene 17autonomíasyesprobablequelaequidadenelsistemadeSaludno sea igual.Noes lomismounniñotratadoenunasautonomíasqueen otras. Antes, eramuy sencilloqueunniñodeotracomunidadviniera a nuestro centro a tratarse” , arguye. Critica que “se ha atomizado la asistencia oncológica pediátrica”, por lo que “hay hospitales que a lomejor sólo tienen 20 pacientes al año”. Discute que un hospital que tiene 20 pacientes al año no tiene losmismos conocimientos y recursos que los que tratan, como el suyo, 120. Prosigue: “La experienciaes determinantepara todoesto. Es loquehacenenotros países. En Holanda, es probable que toda la asistencia oncológica pediátricaseconcentreenunsolohospital. Tendránmuchaexperien- cia, podrán aplicar un tratamiento, siempre el mismo, heterogéneo, y les va a llevar a tenermejores resultados”. Declara que esto ocurre tambiénenpaíses comoCanadáoenalgunos lugares de EEUU. Lo óptimo, opina, sería concentrar a la granmayoría de los pacientes. Por otro lado, sebuscandianas terapéuticas, perohaymuchasme- nos. En los cánceres pediátricos, haymuchasmenos alteraciones