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MÉDICO
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Mieloma Múltiple
Con 2.400 nuevos casos diagnosticados al año, el Mieloma Múl-
tiple representa el segundo cáncer hematológico más común
en España. Se trata de una enfermedad que afecta a las células
plasmáticas, un tipo de glóbulos blancos de la médula ósea que
ayudan en la lucha contra las infecciones, motivo que, junto al
hecho de que el 95% de pacientes sean diagnosticados en eta-
pas avanzadas, explica su alto índice de mortalidad. Cuando las
células plasmáticas se convierten en cancerosas y semultiplican
demasiado rápido se denominan células mieloma.
Cabe señalar que la mayoría de pacientes suelen responder al
tratamiento inicial, si bienes ciertoqueprácticamente la totalidad
sufre una recaída. Entre los tratamientos de primera y segunda
o tercera línea, también se dan periodos de remisión durante
los que el paciente no presenta síntomas ni se detecta cáncer
en el organismo, unos paréntesis cuya duración se acorta con
cada línea de tratamiento. Finalmente, en la fase refractaria los
pacientes ya no responden al tratamiento.
Asu rápidaprogresiónseuneel hechodequeelMielomaMúltiple
afecta a diversos sistemas principales del organismo y los pacien-
tes amenudo presentan comorbilidades y toxicidad relacionada
con el tratamiento, lo que dificulta la gestión de la enfermedad.
Además, con cada recaída la carga de la enfermedad aumenta,
al mismo tiempo que la capacidad del paciente para ofrecer una
respuesta significativa disminuye a consecuencia de la resisten-
cia a los fármacos y la biología de la enfermedad. Un panorama
que explica la urgencia con la que hace falta encontrar opciones
terapéuticas adecuadas con el fin de garantizar a los pacientes
una atención óptima y unos mejores resultados.
En primera persona
A la hora de conocer más a fondo los síntomas asociados al
Mieloma Múltiple y los problemas que afectan a sus pacientes,
hemos hablado con
Begoña Barragán
,
presidenta desde 2003
de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y
Leucemia
(AEAL) y una de las impulsoras del Grupo Español de
Pacientes con Cáncer (GEPAC), organización que nació en 2010
e integrada por las organizaciones de pacientes con cáncer más
representativas de nuestro país. Barragán es también investiga-
dora asociada en el área de pacientes del InstitutoAlbert J. Jovell
de Salud Pública y Pacientes de la Universitat Internacional de
Catalunya (UIC) y es codirectora de cursos de formación que se
desarrollan en el campus de la Universidad deHarvard. Peromás
“El Mieloma es un gran desconocido en
nuestra sociedad cuyo diagnóstico supone un
impacto tanto físico como psicológico para
pacientes y familiares”
BEGOÑA BARRAGÁN
alláde suamplia trayectoriadocentee investigadora, loquequizá
se desconozca de Barrangán es que en 2001 fue diagnosticada
con Linfoma No-Hodgkin.
“ElMielomaes ungrandesconocidoennuestra sociedad, por loque
eldiagnósticosuponeunimpactotantofísicocomopsicológicopara
pacientes y familiares, queviven laenfermedadconmiedo, angustia
y ansiedad”
, subraya Barragán. En palabras de la presidenta de
AEAL, existeunagrandemandade atenciónasistencial,
“yaque la
mayoríadepacientessufrefatigaydificultadparadormir,pérdidade
apetitoodepesocomo resultadodeunestadodeanemia, así como
problemasrenales”
.Y todavíahaymás: lospacientes tienen fuertes
dolores a causade lesionesóseasderivadasde laenfermedad, son
comunes las fracturas y la hipercalcemia. La movilidad, asimis-
mo, puede verse afectada de manera importante, lo que puede
derivar en un estado de dependencia y la necesidad de sillas de
ruedas, camas adaptadas y material ortopédico.
“La calidad de
vida se compromete y de manera muy significativa, afectando a
todos, paciente, familiay cuidadorespor igual”
, prosigue Barragán.
Atención física y psicológica
Una de las mayores dificultades a las que se enfrentan los paci-
entes con Mieloma Múltiple es el propio diagnóstico. Muchos
de ellos afirman haber convivido con síntomas como el dolor
durante mucho tiempo, así como conmedicamentos paliativos,
hasta que se les han hecho pruebas específicas que permitieron
diagnosticar la enfermedad. Tanto para el paciente como para
sus familiares el proceso hasta llegar a obtener un diagnóstico
definitivo puede alargarse más de cinco años. Una situación
insostenible que, para Begoña Barragán,
“se acentúa cuando el
