Año Español de las Enfermedades Raras
Más de 100 familias convivirán y compartirán la experiencia de vivir con una ER en su año más importante
03/06/2013
El pasado 1 de junio se celebró la inauguración del Encuentro Nacional de Familias con Enfermedades Raras. Se trató del acto central del Año Español de las Enfermedades Raras que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado por la Federación Española de Enfermedades ...
El pasado 1 de junio se celebró la inauguración del Encuentro Nacional de Familias con Enfermedades Raras. Se trató del acto central del Año Español de las Enfermedades Raras que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio. Durante el encuentro, las familias asistentes al encuentro compartieron su experiencia con los asistentes, aportando conocimiento e información, así como nuevas ideas sobre los temas que más les interesan. Al evento también acudió el atleta español Jesús España, campeón de Europa de 5.000 metros en Gotemburgo, seis veces campeón de España del 5.000 y cinco veces del 3.000, quien portó la Antorcha de la Esperanza por las familias con enfermedades raras.
De igual manera, asistieron como ponentes Ana Arranz, de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM); María Blasco, de la Fundación Isabel Gemio; Juan Carrión, de la Federación Española de Enfermedades Raras; y Salomé Adroher,directora general de Servicios para la Familia y la Infancia.
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- La agilización de visados de fármacos redunda en ventajas para médicos y pacientes
- El 68 por ciento de las terapias que están al llegar es de base biológica
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- La inmunoterapa traza nuevas vías para bloquear el escape inmunológico de los tumores
- La salud digital se enfrenta a desafíos dignos de todo su potencial
- Europa busca su propia fábrica de células estandarizadas y aptas para futuras terapias avanzadas
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- Los tumores de piel ensombrecerán las cifras del cáncer en España
- La monitorización remota en insuficiencia cardiaca consigue buenos resultados en Reino Unido
- El grafeno se prepara para ser el material "milagro" de la medicina del siglo XXI
- El sistema de precios de referencia causa la pérdida de medicamentos valiosos y anuncia desabastecimientos
- Europa quiere más ciencia médica abierta para el continente
- Ciencia, marketing, alianzas y logística contribuyen al éxito de las terapias génicas
- La enseñanza de la medicina se salvará con educación médica o no se salvará
- Cómo controlar mejor la diabetes, la importancia de la adherencia al tratamiento
- La salud de la piel, otro daño colateral de la pandemia
- Europa responde con parsimonia a las urgentes demandas de los pacientes con enfermedades raras
- La pandemia, el punto de inflexión que marcó una nueva era en la ingeniería hospitalaria española
- Levantar hospitales desde el suelo es más rápido y funcional que remodelar los antiguos
- España mejora en acceso CAR-T y potencia la evolución del paciente trasplantado de médula
- Ayudas millonarias desde Europa para innovar en cáncer, neurodegeneración y área cardiovascular
- Canadá se confirma como modelo de armonización sanitaria y sociosanitaria para España
- Dosis discontinuas o desiguales con protonterapia rompen mitos en cáncer
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- Cae la percepción de buena salud entre los jóvenes de 15 a 29 años
- 1 de cada 10 plazas de pediatría no están cubiertas en España
- Startups, hospitales y compañías de alían para encontrar soluciones tan inspiradas como factibles
- “Hay déficit de profesionales y plazas de pediatría cubiertas por otros médicos no pediatras”
- Las vacantes MIR sólo son un aviso más del grave deterioro sanitario en marcha
- “Aún no se han recuperado los niveles previos a la pandemia, lo que ha supuesto un aumento importante en las listas de espera”
- La prevención sigue siendo clave en una especialidad como Urología
- Especialistas refrendan el uso de anticoagulantes orales directos frente a eventos trombóticos atípicos
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- Modelos anatómicos en 3D cada vez más perfectos hacen posible la cirugía digital realmente prometedora
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