Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, manifiesta su compromiso con los pacientes con hemofilia coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad rara, este miércoles, 17 de abril, y hace suyo el lema de la campaña promovida por la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH): "Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. Continuemos trabajando por un mundo en el que todos los pacientes tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y atención integral".

De esta forma, en Sobi cada día del año es el Día Mundial de la Hemofilia, trabajando para lograr su propósito de transformar la vida de las personas con enfermedades raras. Para lograrlo, desarrollan numerosas iniciativas, "destinadas a promover una sociedad más inclusiva y sostenible. Este propósito lo conseguiremos si, a su vez, logramos mejorar la vida de las personas con enfermedades minoritarias como la hemofilia, incidiendo en dos cuestiones clave: humanización y atención integral", afirma Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Públicas de Sobi Iberia.

Debates con el Experto
Con ellos, colaboran con las personas con hemofilia y sus familiares para que mejoren el conocimiento sobre temas de interés que afectan a su vida. Para ello, generan encuentros con profesionales sanitarios expertos en la temática a debatir y las asociaciones de pacientes, en un proceso de co-creación y trabajo conjunto en el que abordan los temas de interés señalados por los propios colectivos. Se desarrollan en formato presencial y virtual.

Hemofilia Out Loud

Es un vídeo podcast dirigido a pacientes con hemofilia, sus familiares y cuidadores, profesionales de la salud y público general, con el objetivo de mostrar la realidad de esta enfermedad, sensibilizar acerca de los desafíos relacionados con ella y divulgar el trabajo de los profesionales de la salud y los pacientes. Ya han publicado dos temporadas y un total de 8 episodios.

Premios Hemofit

Acaban de abrir la IV edición de los Premios HemoFIT para promover el bienestar de los pacientes a través de la actividad física. Las asociaciones de pacientes, sociedades científicas y otras organizaciones sanitarias cuentan con proyectos de valor relacionados con la actividad física que ayudan a lograr este fin común. Este certamen está dirigido a apoyarlos, con un premio de 5.000€, destinados a impulsar su iniciativa ganadora.

Salud Articular
A lo largo del último año, están desarrollando una campaña de sensibilización para promover la salud articular en los pacientes, poniendo en valor la repercusión de la actividad física y del ejercicio en la mejora de la vida de los pacientes. En colaboración con un grupo de expertos en la patología, han desarrollado y distribuido entre los hospitales con unidades especializadas en hemofilia, un material informativo con pautas y recomendaciones para la práctica de actividad física de una manera fácil y segura, adaptada a las distintas necesidades que puedan tener los pacientes.

acERca las Enfermedades Raras

En el marco del programa "acERca las Enfermedades Raras", destinado a conocer la realidad de las personas con patologías poco frecuentes y promover soluciones a sus necesidades, Sobi cuenta con diversos programas destinados a promover el acceso, diagnóstico y atención integral de las personas con hemofilia como: "Programa de atención integral a las personas con hemofilia" o "Viaje del paciente con enfermedades raras hematológicas".