La esclerosis múltiple (EM) tiene un gran impacto en la vida de los pacientes, pudiendo causar síntomas "que pueden suponer una merma de sus capacidades y una pérdida de autonomía", detalla Sara Gil-Perotin, neuróloga del Hospital La Fe (Valencia), quien resalta el "papel fundamental" de la relación médico-paciente "en la consulta con pacientes de EM". En su caso, "puedo permitirme una escucha activa y cercana más allá del objetivo clínico". Así, "conocer los proyectos personales de los pacientes o sus frustraciones tras el diagnóstico o tras un brote con secuelas, me permite adaptar los tratamientos y recomendar atención psicológica en algunos casos".

Además de neurólogos, otros especialistas "desempeñan un papel esencial en el seguimiento y la atención integral necesarias en esta enfermedad". Sin embargo, "la disponibilidad y el acceso a estos servicios pueden variar, y es importante priorizar que todos los pacientes tengan acceso a un equipo de atención multidisciplinario". A su modo de ver, "es necesario un Plan Estratégico Integral que mejore la coordinación entre los distintos especialistas para garantizar que todos los pacientes reciban el apoyo necesario, ya que, muchas veces, para recibir atención psicológica o rehabilitación continuada, los pacientes han de recurrir a las asociaciones de pacientes o pagar de su propio bolsillo estos servicios". Un importante punto de mejora"sería la concesión de un grado mínimo de discapacidad del 33% al diagnóstico en estas pacientes". Los tratamientos actuales se basan en la modulación del sistema inmunológico para reducir la inflamación y prevenir el daño en el SNC."Cada día surgen nuevos tratamientos cuyo objetivo es controlar los síntomas, prevenir recaídas y ralentizar la progresión de la enfermedad", señala. Gracias a los avances, "se ha conseguido retrasar varios años la historia natural de la enfermedad, reduciendo las secuelas derivadas de los brotes".

Asimismo, insiste en que la implicación y los servicios proporcionados por las asociaciones de esclerosis múltiple son fundamentales para los pacientes. En este sentido, la campaña `EMpoderarTE´, de BMS, busca visibilizar esa labor: "Estas organizaciones ofrecen apoyo emocional, información, recursos, servicios de fisioterapia, asesoramiento psicológico, etc., y contribuyen a crear una red de apoyo que ayuda a los pacientes a sobrellevar la enfermedad, a compartir problemas en común y soluciones, y a mejorar su calidad de vida". Además, "desempeñan un papel crucial en la promoción de la conciencia pública sobre la EM y abogan por los derechos y necesidades de los pacientes". Junto a la Asociación Valenciana de Esclerosis Múltiple, la doctora ha lanzado la canción `Ahora (It is now)´, que "surgió en la consulta a raíz de escuchar las inquietudes de l@s pacientes sobre el futuro y de observar su capacidad de resiliencia tras el desánimo inicial por el diagnóstico". La canción está disponible en plataformas digitales.