La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) este miércoles 18 de enero realizará su segundo Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Cataluña para reunir a principales agentes sociales y sanitarios y abordar los retos urgentes e identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones para todo el colectivo que convive con una enfermedad minoritaria.

Para ello, FEDER cuenta en Cataluña con agentes estratégicos que pondrán el foco en cómo el trabajo interdepartamental y la harmonización da una aproximación integral a las necesidades de las personas. Todo ello de la mano de la Dra. Carme Bertral, Secretària d´Atenció Sanitària i Participació de la Generalitat de Catalunya, quien participará en la bienvenida oficial del encuentro.

A través de expertos de primera fila, el Foro abordará aspectos clave para Cataluña, a través de las acciones que impulsa el Programa de Enfermedades Minoritarias del CatSalut, los aspectos esenciales y positivos que proporciona el abordaje interprofesional de las Enfermedades Minoritarias, facilitando una atención integral y holística. Asimismo, tendrá en cuenta uno de los aspectos más candentes para quienes conviven con estas patologías, como es el acceso a medicamentos en Enfermedades Minoritarias, ahora que se encuentra pendiente de aprobación la nueva estrategia Farmacéutica Europea.

El encuentro, por tanto, pondrá el acento en los logros hasta ahora, como es el de haber situado a las enfermedades minoritarias en la agenda política y social a todos los niveles.

En palabras de Antonio Cabrera, miembro de la JD de FEDER y Representante Territorial en Cataluña, "un buen ejemplo de ello es nuestra participación en la Comisió Assessora (CAMM), un órgano asesor que ha sido clave para vertebrar la política sanitaria en Enfermedades Minoritarias en Cataluña y que ha desarrollado su trabajo de la mano de los pacientes con un verdadero trabajo en red".

Otros hitos a destacar serán el crecimiento de las Unidades de Experiencia Clínica (XUECS), el Registre Català de Malalties Minoritàries, así como la ampliación de los programas de cribado neonatal.

La representante de FEDER y miembro de su JD, Anna Ripoll, destaca en este sentido: "sin duda hemos avanzado mucho en los últimos años y Cataluña es un buen ejemplo a seguir, pero aún nos queda mucho por andar para que quienes conviven con estas patologías puedan lograr un diagnóstico más temprano y preciso, tengan acceso a tratamientos y se escuche su voz en todos los foros necesarios, llevando el ejemplo de la CAMM a entornos como las XUECs".

Foros de enfermedades raras

Con el objetivo de trabajar en red y compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, además de identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en cada territorio, FEDER viene desarrollando estos Foros para frenar el desconocimiento social y sanitario en el abordaje de las enfermedades raras desde los dos últimos meses de 2022.

Todos ellos se han desplegado ya en 6 autonomías: País Vasco, Castilla–La Mancha, Andalucía, Extremadura, Castilla y León y Comunidad Valenciana; y tendrá continuidad en otros territorios como la Región de Murcia o Madrid. Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva global también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional.

En concreto, se acercará a los especialistas recursos que resultan clave para el colectivo como las guías clínicas por patología desarrolladas por ORPHANET (Base de datos europea sobre ER y medicamentos huérfanos) con distintas vertientes: Urgencias, Emergencias o Test Genético.