El 2023 arranca con una visita de Yann Le Cam, Director ejecutivo de la Alianza Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, en la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER-. El objetivo es trabajar conjuntamente en impulsar las políticas a nivel europeo e internacional en materia de enfermedades raras.

Concretamente, ambas organizaciones quieren instar al Ministerio de Sanidad a que incorpore a su plan de trabajo vinculado a la futura Presidencia rotativa de la Unión Europea a las enfermedades raras y, con ellas, la creación de un Plan de Acción Europeo para las ER.

Con este fin se han encontrado en la sede de FEDER en Madrid junto a Yann Le Cam, Juan Carrión, Presidente de la organización, David Sánchez, miembro de su Junta Directiva, Isabel Motero, Directora de FEDER y Patricia Arias, Responsable de Transformación Social.

Entre todos han desgranado los próximos pasos para lograr que se apruebe un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras. La reunión se ha centrado no sólo en los avances logrados en los últimos años, sino también en los próximos pasos a dar. Para ello, se ha puesto el foco en la importancia de una acción conjunta que potencie la estrategia global de la Unión Europea de la Salud, la cual permitirá apoyar de manera sostenible a los Estados miembros.

Según EURORDIS, hay ya 21 Estados Miembro que apoyan la creación de este Plan de Acción , lo que equivale a más de un 80% de la población de la Unión Europea. Asimismo, la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha expresado de manera pública el compromiso del Gobierno con las personas con enfermedades raras y sus familias, de lo que nos hicimos eco en marzo de este año tras la Conferencia de ministerial de alto nivel organizada por la Presidencia Francesa de la UE el 28 de febrero en París.

En este encuentro así como en las reuniones del Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (EPSCO) o en la VIII Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD), Darias ha destacado este apoyo, junto a otros aspectos, como la necesidad del desarrollo de una red asistencial y de investigación a nivel europeo que permita asegurar la atención necesaria, pues es el trabajo en conjunto y en red el que está permitiendo dar respuesta a las necesidades de los pacientes que conviven con una enfermedad.

Para seguir reforzando este trabajo, que ya han potenciado tanto desde la presidencia francesa, como checa de la UE, FEDER ha mantenido esta reunión en vista de la futura presidencia que detentará España durante el segundo semestre del próximo año, trabajando para que nuestro país pueda fortalecer la posible aprobación del Plan de Acción.

En palabras de Juan Carrión, "sólo trabajando juntos podemos lograr este Plan de Acción Europeo, similar al que se ha aprobado en relación al cáncer, que sirva de paraguas a todas las regiones de Europa y fomente la equidad más allá del código postal: por ello le pedimos al Ministerio que lo incorpore a su plan de trabajo como parte de la Presidencia de España a partir de julio de este año". Cabe destacar que España es el segundo país que aporta más movimiento asociativo a nivel europeo, más de 80 entidades forman parte de ambas organizaciones: FEDER y EURORDIS.

Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras

El otro punto clave del encuentro han sido las políticas a nivel global, teniendo en mente tanto la Resolución de la ONU adoptada en diciembre de 2021, como la necesidad de impulsar una Resolución de la Organización Mundial de la Salud centrada en lograr una verdadera Cobertura Universal de Salud para quienes conviven con patologías poco frecuentes.

En línea con la Declaración Política sobre la Cobertura Universal de Salud de octubre de 2019, cuando ya se citaba a las enfermedades raras, desde la Federación se está trabajando de la mano de RDI y EURORDIS con el fin de que las necesidades del colectivo sean reconocidas al más alto nivel en el seno de la OMS y por parte de todos sus estados miembro.