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GSK escucha las inquietudes de los pacientes con enfermedades eosinofílicas

La jornada “Vivir con enfermedades eosinofílicas” ha permitido incrementar la visibilidad de las enfermedades eosinofílicas a través de las propias experiencias de los pacientes y una experta en esta patología.

"Hay que exigir un programa estratégico referente para patologías eosinofílicas a los organismos responsables, pero sin visibilidad es casi imposible. Esto ayudará a concienciar a la sociedad de que existen muchas enfermedades que derivan del desajuste de los eosinófilos y que aún se desconocen". Así lo ha considerado Irantzu Muerza, ...

"Hay que exigir un programa estratégico referente para patologías eosinofílicas a los organismos responsables, pero sin visibilidad es casi imposible. Esto ayudará a concienciar a la sociedad de que existen muchas enfermedades que derivan del desajuste de los eosinófilos y que aún se desconocen". Así lo ha considerado Irantzu Muerza, presidenta de ASMABI Euskadi (Asociación de apoyo a personas afectadas por Asma de Euskadi) y Coordinadora Nacional de Asma de FENAER, durante la jornada "Vivir con enfermedades eosinofílicas". Este encuentro ha permitido aumentar la visibilidad de estas patologías (asma eosinofílica, rinosinusitis crónica con pólipos nasales (RSCcPN), síndrome hipereosinofílico (SHE) y granulomatosis eosinofílica con poliangeítis (GEPA)) a través de las propias experiencias de pacientes y expertos.

La jornada ha contado con la presencia de los pacientes Irantzu Muerza; Vanessa Limonge, de AEPONA (Asociación Española de Pacientes con Poliposis Nasal) y Antonio Villamayor, socio de AEVASI (Asociación Española de Vasculitis Sistémicas). Como especialista, contó con la participación de la dra. Ebymar Arismendi, neumóloga del Hospital Clínic de Barcelona, la reunión fue moderada por la periodista Elisa Beni, quien además vive con síndrome hipereosinofílico idiopático. "Hay muchos pacientes que luchan cada día por un diagnóstico. En mi opinión, dar visibilidad a estas patologías contribuye también a que los médicos presten atención a la eosinofilia y a que reparen en ello en los análisis de sangre".

"Vivir con enfermedades eosinofílicas" visibiliza la importancia que merecen estas patologías en el ámbito sanitario y social. "Una mayor difusión derivará en un mayor conocimiento y propiciará que se puedan crear proyectos de investigación para poder llegar a una mayor calidad de vida", explica Carmen Herencia (presidenta de AEVASI), quien estuvo representada en la Jornada por Antonio Villamayor.

El problema principal: el diagnóstico

Para poder mejorar la calidad de vida de este tipo de pacientes, resulta necesario un diagnóstico correcto y lo más temprano posible. Es fundamental controlar la enfermedad para evitar brotes y exacerbaciones. Elisa Beni considera que se debe prestar más atención a la eosinofilia. "Agradezco mucho al sanitario que camina de la mano con personas que padecemos estas patologías. Aprenden del paciente al mismo tiempo que le están ayudando". Por su parte, Irantzu Muerza afirma "Desde el punto de vista del paciente, esta jornada aportará conocimiento, que es necesario para que los pacientes controlen su patología y obviamente al hacer visibles las enfermedades eosinofílicas, seremos más comprendidos por la sociedad".

Además, entre los temas principales que se trataron en "Vivir con enfermedades eosinofílicas", se encontraron los siguientes:

  • Las enfermedades eosinofílicas, dado el desconocimiento existente en torno a ellas.
  • El impacto de las enfermedades eosinofílicas en la vida de los pacientes y los retos a los que estos se enfrentan tras el diagnóstico.
  • El papel de las asociaciones de pacientes y su aportación a los servicios sanitarios.
  • La importancia de un diagnóstico correcto y temprano.
  • Las consecuencias que tiene para el paciente no tener la patología controlada, dado que el control de la enfermedad evita brotes, exacerbaciones o recidivas.
  • La adopción de las medidas asistenciales necesarias para garantizar la atención integral a los pacientes con enfermedades eosinofílicas: el abordaje multidisciplinar y transversal de estas patologías.
  • La importancia de la continuidad asistencial y la coordinación entre todas las especialidades médicas implicadas en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
  • La necesidad de la investigación e innovación continua en estas patologías por parte de todos los agentes implicados.

Las enfermedades eosinofílicas son heterogéneas y en ocasiones muy difíciles de abordar, hay enfermedades frecuentes como el asma bronquial y enfermedades muy infrecuentes como la granulomatosis eosinofílica con poliangeítis y el síndrome hipereosinofílico.

"El abordaje de estas enfermedades puede ser complejo. Por un lado, en las enfermedades eosinofílicas más frecuentes, como es el caso del asma bronquial con o sin poliposis nasal, estos pacientes pueden requerir un manejo multidisciplinar para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento, que debe hacerse de forma individualizada y personalizada. Por otra parte, las enfermedades eosinofílicas poco frecuentes o consideradas raras, como pueden ser la granulomatosis eosinofílica con poliangeiítis y el síndrome hipereosinofílico, son la mayoría de las veces de difícil diagnóstico, y en ocasiones pueden requerir tratamientos sistémicos que pueden condicionar efectos secundarios que deterioran su calidad de vida. En todos estos pacientes el abordaje y el tratamiento debe realizarse de forma personalizada y en grupos multidisciplinares, teniendo en cuenta que actualmente contamos con nuevas alternativas terapéuticas, eficaces y con menos efectos adversos", asegura la dra. Arismendi.

La conclusión principal a la que llegan las personas que padecen enfermedades eosinofílicas es que las viven en silencio. "Pensamos que somos los únicos que la padecemos. Primero, porque es prácticamente invisible, ya muchas veces pasa por un resfriado en el caso de los pacientes con poliposis nasal. En segundo lugar, al pasar tan desapercibida, no es fácil detectar en tu entorno personas con el mismo problema", asegura Vanessa Limonge.

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