Kyowa Kirin, con la participación de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), presenta la exposición virtual `Shine a Light on XLH´ bajo la premisa de sensibilizar sobre la Hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH), una enfermedad rara que habitualmente se manifiesta en los dos primeros años de vida.

"Shine a light on XLH" es una exposición virtual inmersiva donde, a través del testimonio de 11 historias reales de pacientes de diferentes países, entre ellos España, los visitantes pueden entender lo que significa vivir con XLH, cuáles son los síntomas de la enfermedad, el impacto en la calidad de vida, etc. La exposición, que está disponible en https://shinealightonxlh.com/es/, ya ha recorrido otros países de Europa y, por el momento, ha recibido más de 1.500 visitas.

"La campaña `Shine a Light´, en la que he podido participar, permite sensibilizar sobre la XLH de una forma muy original. En mi caso, pasaron varios años hasta que recibí el diagnóstico correcto, pasando de un médico a otro a lo largo de mi infancia. Por ello, mi esperanza es que a través de esta exposición se ayude a otras personas a obtener la atención que también necesitan, y si es posible, de forma precoz", declara Sonia Fernández Serrano, una de las protagonistas de la campaña y presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH).

El papel del fósforo en estos pacientes

El origen de la XLH se encuentra en la pérdida renal de fosfatos y disminución de los niveles de vitamina D causada por niveles elevados de FGF23. En la XLH, el riñón no puede absorber el fósforo, por lo que termina eliminándose en grandes cantidades por la orina. Esto implica que, para compensar, el riñón extraiga el fósforo de su depósito natural, que es el hueso, lo que deriva en huesos frágiles, deformables, y conlleva un fallo en el crecimiento.

"Shine a light on XLH" es el eslogan elegido por Kyowa Kirin y AERyOH porque refleja la importancia del fósforo para estos pacientes. Relacionado con ello, los pacientes que participan en la exposición asistieron a una sesión de body painting virtual, donde el elemento común fue la luz fosforescente y el maquillaje "brillante", aludiendo a las cualidades brillantes del fósforo. Esta sesión de maquillaje virtual contó con el apoyo de un reconocido equipo de creativos: el maquillador irlandés James Mac Inerney, finalista de la segunda temporada del concurso de maquillaje británico de la BBC, `Glow Up´, y el fotógrafo de moda y belleza londinense, Benjamin Kaufmann.

Un diagnóstico precoz, clave para los pacientes con XLH

La XLH afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas. En muchas ocasiones es difícil reconocerla como la causa de los signos y síntomas, lo que lleva a un diagnóstico tardío. Asimismo, según los expertos médicos es fundamental realizar diagnóstico precoz, ya que un tratamiento temprano puede evitar la progresión de las deformidades y minimizar las secuelas en la edad adulta.

"Es importante que la sensibilización sobre las enfermedades raras, como la XLH, llegue a toda la sociedad porque, aunque las denominamos raras, lo cierto es que nos pueden afectar a cualquiera de nosotros o a nuestras familias y que tienen un gran impacto en la vida de quien las padece. En nuestra compañía hemos adquirido un especial compromiso con las enfermedades poco frecuentes, por ello, a través de esta campaña de Kyowa Kirin internacional, queremos acercar esta realidad al público general y dar visibilidad al impacto que los pacientes con XLH experimentan en su calidad de vida", comenta Claudia Coscia, general manager del Sur de Europa de Kyowa Kirin.