Uno de los datos más destacados de este informe es que más de la mitad de los padres, concretamente un 63,5% de niños con trastornos del crecimiento considera que hubieran sospechado antes de su existencia si hubieran conocido mejor antes del diagnóstico este conjunto de trastornos caracterizados por una talla anormalmente baja.

En esta presentación, Rebeca Abarca, presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias, perteneciente a la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS), ha explicado que las familias llegan a la Federación con muchos miedos y dudas porque no tienen una información fiable y de fácil comprensión.

La encuesta da más datos como que, ante una talla baja, el 30,5% de los padres se muestra preocupado mientras que el 63,4% afirma recurrir frecuentemente a internet como fuente de información complementaria a su médico.

La Dra. Lorea Ruiz, de la Sección de Endocrinología y Diabetes Pediátrica del Hospital General Universitario de Alicante (HGUA), ha comentado que el patrón normal de crecimiento de un niño se da en cuatro fases: intrauterina, lactancia, edad preescolar y edad adolescencia cuando hay un estirón puberal de 25-30 cm en niños y 20 25 cm en niñas.

También ha explica que, aunque la talla baja es un motivo de preocupación en la consulta del pediatra, la mayoría son niños sanos, y sobre un 3-5% de los niños pueden presentar talla baja en el momento de su crecimiento. "La mayoría son niños sanos y no tienen enfermedad asociada a la estatura, por lo que esta baja talla depende de la genética, de su proceso de maduración, además de otros como enfermedades crónicas severas, situaciones de estrés, abandono etc.".

Así, la mayoría de niños que presentan una talla baja en los primeros años de vida llegan a la talla diana, que es la que corresponde, según su genética, "si la talla baja es signo de una enfermedad subyacente, es cuando debemos estudiarlo".

Para diferenciar si estamos ante una normalidad o algo patológicos, es importante la detección precoz. Según la doctora, todo ello ayuda a los pediatras a no realizar estudios, innecesarios, e investigar si hay razón que lo justifique, "el papel del pediatra en AP es claro para poder derivar el niño al endocrinólogo, es importante medir las tallas de percentil, la velocidad de crecimiento, etc.".

La doctora Lorea Ruiz, ha añadido que "también debemos plantearnos estudiar a los niños cuando existe un estancamiento de la talla junto con unos signos asociados como rasgos faciales peculiares, bajo peso, problemas con la alimentación o alteración de su desarrollo psicomotor".

También ha destacado que, en cuanto a tratamientos, destaca la hormona de crecimiento financiada en algunas patologías, y debemos hacerlo de los 2 a los 4 años. Mientras que ha reconocido que vivimos en una sociedad en que una talla baja puede ser un estigma para el niño y esto influye emocionalmente.

Web más que altura

Esta web ha sido diseñada pensando en las necesidades de los padres, los cuales destacan en la encuesta que la fiabilidad de la fuente, la claridad y sencillez del lenguaje, así como la participación de profesionales sanitarios son las cualidades que más valoran a la hora de recomendar una página web. "En ella encontramos información sobre la talla normal, las opciones de tratamiento, consejos para las familias, y en especial, está dirigida a reducir la incertidumbre y ansiedad que esto provoca a las familias. Se diseña pensando en las necesidades de las familias, con un lenguaje ameno y fácil para todos".

También hay una calculadora de crecimiento para revisar y llevar un registro del mismo y permite controlar el crecimiento del hijo y detectar así posibles alteraciones. Con esto, los padres tienen más información sobre cuando es necesario que acudan a un especialista para valorar su crecimiento.