La esclerosis múltiple (EM) es conocida como la enfermedad de las mil caras: cada paciente sufre unos síntomas diferentes cuya duración es incierta. Con lo cual, también demandan un tratamiento farmacológico, neuropsicológico y rehabilitador individualizado según sus necesidades. Además, la forma de afrontarlo de cada paciente será diferente a la de cualquier otra persona con la misma enfermedad.

En este contexto, la Fundación Humans ha presentado este miércoles 2 de marzo el documento Consenso de la Comunidad de Madrid para la humanización de la atención a la persona con esclerosis múltiple. En este trabajo se han analizado, reflexionado y estudiado todas las dimensiones de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias en el contexto de la Comunidad de Madrid, atendiendo de manera especial a sus aspectos humanísticos y enmarcados en el Plan estratégico de humanización de la región.

María Luisa Martínez Gines, neuróloga del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y coordinadora del proyecto, lo pone en contexto. "Con el paso de los años perdemos el trato humano de nuestros pacientes; nos centramos en la enfermedad y nos olvidamos del paciente como persona y sus circunstancias. Por ello deberíamos esforzarnos en mejorar aptitudes como el diálogo y la empatía, personalizado cada acto sanitario dentro de un equipo multidisciplinar".

Es fundamental, remarca la experta, "dejar de ver al paciente y observar a la persona en todas sus dimensiones, tanto física, como psicológica, como social y espiritual, garantizando de esta forma la dignidad del ser humano".

A su juicio, "es mucho más importante saber qué persona tiene la enfermedad y no qué enfermedad tiene la persona, porque nos olvidamos de las circunstancias del paciente y de que está en un entorno vulnerable y hostil como el médico".

Por lo tanto, este trabajo es consecuencia del informe SuEMos, un análisis con propuestas de futuro innovadoras para contribuir a normalizar la vida con EM y poner de manifiesto la situación de la Comunidad de Madrid en relación a esta patología crónica y degenerativa que afecta a unas 55.000 personas en España, aproximadamente 3 millones en el mundo, y es la primera causa de discapacidad en gente joven en países desarrollados después de los accidentes de tráfico.

Además, explica la neuróloga, "aparece en edades tempranas, afecta mayoritariamente a mujeres en etapas trascendentales de su vida". Por ese motivo, "debemos esforzarnos no solo para diagnosticar, sino también para tratar y facilitar a esas personas un entorno de calidad asistencial de apoyo médico, institucional y social". "Se debe concienciar sobre los procesos que sufren estas personas, dándoles visibilidad para luchar contra ese estigma del cual se quejan reiteradamente. Se trata de dejar de ver a la persona enferma para empezar a verla en todas sus dimensiones", añade.

A modo de conclusión, cita una frase de un paciente con EM que resume lo que pretenden conseguir con este consenso: "No estoy enfermo, tengo una enfermedad. A este mundo he venido a ser feliz".

El testimonio de una paciente

En la misma línea de dar visibilidad, Cristina Bajo Polo, periodista y miembro de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, cuenta su testimonio como paciente de esclerosis múltiple. "Yo un día soy redactora jefa de una revista económica importante, y poco después estoy en silla de ruedas, coja, manca y con mil problemas. Tenía mis 40 años recién cumplidos, un buen puesto que me gustaba, mi casa nueva… Y te quedas ojiplático, es muy grande lo que te está pasando", rememora.

En su caso, el proceso fue más extraño de lo habitual, pues tardó más 20 años en tener un diagnóstico. "Y confieso que donde no he encontrado ninguna empatía es en los pasos previos. Por eso pediría que llegara la información a los psicólogos, psiquiatras, médicos de cabecera, neurólogos… En definitiva, por todos esos profesionales que vamos deambulando que no conocen la enfermedad. Realmente me liberé cuando obtuve un diagnóstico". Subraya que esto puede llegar a pasar "porque en todo el proceso no te han tratado como humano. Nadie te has escuchado". Por ejemplo, ella tenía problemas para tragar y le diagnosticaron anorexia. "Y no es que no quisiera comer, es que no podía. Eso sí, tomé tantos tranquilizantes que no os imagináis lo tranquila que estaba…", apunta.

También por eso quiere ser una paciente empoderada. "No para decirle a mi médica qué tratamiento me tiene que prescribir, sino para entender la enfermedad y poder así vivir con ella. Porque la que vive día a día con mi cuerpo soy yo, y si entiendo lo que me pasa puedo llegar a sacarle el máximo partido a este cuerpo que me ha tocado".

Además, considera que es muy importante desestigmatizar la EM a todos los niveles, desde el que tiene síntomas invisibles al que va en silla de rueda. "Yo no soy más infeliz ahora de lo que era; se puede vivir bien con silla de ruedas. Todo depende de cómo plantees tu vida. Evidentemente le he tenido que dar la vuelta, porque no soy nada de lo que pensé en mi juventud que iba a ser. Pero no me cuesto ahora más triste por eso", manifiesta. "Sí que me cabreo mucho con la enfermedad porque es terriblemente condicionante, pero aprendes a vivir con ella, pero para eso necesitas ser un paciente empoderado".