Mujeres con cáncer de ovario, familiares y profesionales de trece disciplinas sanitarias y sociales se han unido en la iniciativa "El reto social del cáncer de ovario" para debatir el papel de la sociedad civil ante los retos de esta enfermedad. La mayoría son invisibles para la población, siendo fundamentales la divulgación y la sensibilización para lograr un mayor apoyo a nivel social.

El acceso a la cirugía especializada se plantea como el reto prioritario. En primer lugar, por su impacto en el pronóstico y calidad de vida de las pacientes y, en segundo lugar, porque la derivación a cirugía oncológica continúa sin estar incluida en los protocolos asistenciales de la práctica clínica del cáncer de ovario.

Además, las personas participantes de la iniciativa afirman, de forma unánime, la importancia de divulgar sobre los síntomas del cáncer de ovario entre la población y los colectivos sanitarios. El desconocimiento de estos es una de las causas que explica que el 80 % de los diagnósticos se produzca en fases avanzadas de la enfermedad. Y, por otro lado, también coinciden al destacar la necesidad de mejorar las campañas de educación y concienciación sobre la salud ginecológica, sexual y reproductiva, ya que continúa existiendo mucha desinformación y tabúes en relación con estas esferas de la vida.

Esta iniciativa ha contado con la colaboración altruista de la Asociación Española de Matronas, la Asociación Española de Trabajo Social y Salud (AETSyS), la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA), el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM), el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), y el patrocinio de Clovis Oncology.

El reto social del cáncer de ovario

Esta iniciativa, liderada por la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO) y la Fundación MÁS QUE IDEAS, tiene como propósito favorecer la reflexión a nivel social y sanitario acerca de los retos y dificultades que experimentan las personas afectadas por un cáncer de ovario.

A través de entrevistas a diez mujeres con cáncer de ovario y varios grupos de trabajo y encuestas a un comité multidisciplinar, formado por pacientes, familiares y profesionales, se ha logrado recoger en este informe los principales desafíos y demandas. Además, incluye una propuesta de estrategias y acciones de educación, reivindicación y concienciación a llevar a cabo para avanzar en cada uno de los retos identificados: el acceso a cirugía especializada, el conocimiento de síntomas y la promoción de la salud ginecológica, sexual y reproductiva.

La sociedad tiene un papel fundamental para hacer frente a los retos asociados al cáncer de ovario. Por ello, "esta iniciativa pone la mirada en todo aquello que, como sociedad, podemos hacer para conseguir diagnósticos más precoces y mejores resultados en supervivencia y calidad de vida de las mujeres con cáncer de ovario", afirma Diego Villalón, trabajador social y cofundador de Fundación MÁS QUE IDEAS.

Favorecer el diálogo social en torno al cáncer de ovario es una prioridad porque, tal y como señala Charo Hierro, paciente y presidenta de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO), "este tipo de cáncer es un gran desconocido, tanto para la mayoría de las mujeres como para la sociedad en general. Es necesario que se conozca y se pueda sospechar de su existencia a fin de detectarlo en etapas más tempranas".

Reto prioritario: Acceso a cirugía especializada

Una de las principales conclusiones del informe es el insuficiente abordaje multidisciplinar de las personas con cáncer de ovario, señalándose como principal desafío la integración efectiva de la ginecología oncológica. Esta especialidad es muy desconocida y, al mismo tiempo, fundamental para el abordaje del cáncer de ovario por la complejidad de la intervención quirúrgica.

La experiencia en la cirugía del cáncer de ovario es un factor clave, tal y como señala la Dra. Mercedes Herrero, ginecóloga de Gine4 en el Hospital Universitario Sanchinarro – Centro Integral Oncológico Clara Campal, manifestando que "se necesita habilidad quirúrgica y costumbre para realizar esta cirugía minimizando riesgos y posibles secuelas. La evolución depende de lo precisa y extensa que sea la extirpación del tejido tumoral. No podemos pensar en tejido limitado a un órgano, ya que puede haber afectación en órganos vecinos".

Es una operación compleja e importante que debe realizarse por cirujanos/as de centros especializados. Sin embargo, el acceso a la cirugía especializada continúa sin estar implementada de forma generalizada en nuestro país. Esta iniciativa pone de manifiesto la urgencia de reivindicar centros de especialización y favorecer su acceso a mujeres diagnosticadas de un cáncer de ovario. "Dar la mejor oportunidad de tratamiento requiere organización y centralizar a las pacientes por área geográfica o por centros con una cualificación adecuada. Es mejor que se concentren los tratamientos y conseguir esa superespecialización", destaca la Dra. Herrero.

Según Charo Hierro, la concienciación e implicación de los colectivos sanitarios es necesaria para lograr que los equipos médicos "deriven a toda paciente con cáncer de ovario a un centro experto en la cirugía y tratamiento de este tipo de cáncer. Un centro donde se encuentren especialistas en la cirugía (ginecología oncológica) y un equipo multidisciplinar que lleve a cabo todas las pruebas y protocolos necesarios para un abordaje óptimo".

Reto prioritario: Conocimiento de síntomas

El 80 % de los casos de cáncer de ovario se diagnostica en fases avanzadas de la enfermedad, lo cual impacta de forma determinante en el pronóstico. Lograr diagnósticos en fases precoces es prioritario y, para ello, es necesario mejorar el conocimiento de los síntomas en la población general. De esta forma "seremos conscientes de que puede haber una causa ginecológica en aquello que se está experimentando. A veces se confunde con dificultades digestivas y saber que hay otras posibles causas ayudará a identificarlo antes. Es fundamental formar a la población para saber discernir cuándo debemos acudir a consulta médica a la mayor brevedad", señala Villalón.

Las personas participantes de la iniciativa subrayan que las campañas de educación deben ir dirigidas a toda la población, no solo a las mujeres, y encaminadas a informar sobre la presencia y persistencia en el tiempo de los síntomas más comunes del cáncer de ovario: dolor o molestias abdominales, sensación de plenitud, distensión abdominal y alteración del tránsito gastrointestinal.

Así mismo, pacientes, familiares y profesionales participantes, de forma unánime, advierten de las dificultades para el reconocimiento de los síntomas por parte de los colectivos sanitarios. En este sentido, la Dra. María Pilar Rodríguez Martínez, médica de familia y miembro del Grupo de Atención a la Mujer de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), manifiesta que las causas son, por un lado, "la sintomatología inespecífica de la enfermedad, que requiere buscar diferentes causas relacionadas con la misma, retrasando el diagnóstico" y, por otro, "la elevada sobrecarga asistencial que soporta Atención Primaria, con falta de recursos, principalmente de profesionales y de tiempo". Además, señala la necesidad de fomentar el conocimiento entre el personal sanitario "para tener presente el cáncer de ovario como posible causa de esos síntomas".

Reto prioritario: Promover la salud ginecológica, sexual y reproductiva

Los tabúes y el desconocimiento social sobre estas esferas dificultan encontrar soluciones ante dudas o malestares que se pueden tener en estos ámbitos. Todavía persisten ciertos sentimientos de vergüenza y pudor que dificultan que sean abordados en las consultas con el personal sanitario.

Esta iniciativa pone de manifiesto la importancia de educar a nivel social sobre cuestiones como la menstruación, el embarazo, los anticonceptivos o la menopausia, ya que tienen implicaciones importantes en las vidas de las mujeres. Según las personas participantes, una mayor educación a nivel ginecológico, sexual y reproductivo facilita un mejor autoconocimiento del cuerpo, lo cual permite prestar más atención a cambios que puedan producirse en él y acudir al personal sanitario, cuando sea necesario.

Tal y como indica la Dra. Rodríguez, es importante hablar de la salud en las mujeres ya que "por su propia fisiología, a lo largo de la vida de las mujeres se van a producir cambios relacionados con los ovarios y su función, que van a repercutir en su salud y calidad de vida. Por esto es necesario hablar de salud ginecológica para conocerla y saber cómo afrontarla".