Fundación Merck Salud y Fundación FEDER han anunciado un nuevo convenio de colaboración para impulsar la investigación y estudio de las enfermedades raras. Fruto del acuerdo, las entidades convocan la Ayuda Fundación Merck Salud – Fundación FEDER de Investigación en Enfermedades Raras. La ayuda tiene como objetivo apoyar la investigación científica y darle visibilidad a este tipo de patologías dentro del marco del XXX Aniversario de la Fundación Merck Salud y el XV Aniversario de la Fundación FEDER.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, ya que para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, en la Unión Europea, reciben esta consideración cuando afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. A pesar de este dato, las patologías poco frecuentes las sufren un gran número de personas, ya que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Un colectivo de personas para las que la investigación es el pilar fundamental de su día a día, ya que les permite mejorar la calidad de vida y poder llevar a cabo un diagnóstico precoz de su enfermedad y posterior tratamiento.

"Como ocurre con la mayoría de las enfermedades conocidas, el desarrollo de nuevos conocimientos sobre las causas y mecanismos, así como de nuevas terapias efectivas, son de las necesidades más demandadas por los pacientes e investigadores para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras es importante que haya entidades que visibilicen estas patologías y apoyen e impulsen la investigación. Las personas afectadas por estas enfermedades tienen dificultad para obtener un buen diagnóstico, información y ser dirigidas a los profesionales cualificados. Con este convenio mantenemos nuestro compromiso desde la Fundación Merck Salud de seguir dando apoyo y contribuyendo a la investigación en esta área" señala Dª Carmen González Madrid, presidenta de Fundación Merck Salud.

D. Juan Carrión, presidente de FEDER y Fundación FEDER, ha subrayado: "La investigación en enfermedades raras es la única opción para alcanzar un diagnóstico y tratamiento en tiempo y condiciones de equidad. Y es que, en la actualidad, la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de 4 años para ponerle nombre a nuestra enfermedad; un 20% de nosotros ha esperado más de una década. Incluso hay personas que fallecen sin ni siquiera un diagnóstico. A ello se une que, en términos globales, sólo el 5% de las más de 7.000 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento. Frente a ello, iniciativas como las Ayudas Merck de Investigación y, de forma concreta, las dirigidas a la Investigación clínica en Enfermedades Raras son una esperanza para todas las familias que viven hoy con una de estas patologías y para las que lo harán en el futuro".

La Ayuda Fundación Merck Salud – Fundación FEDER de Investigación clínica en Enfermedades Raras está destinada a financiar proyectos llevados a cabo en España, en un plazo mínimo de 1 año y máximo de 3 años. El ganador de esta convocatoria recibirá una subvención dotada con 30.000 euros.