Estas conclusiones se han extraído tras la publicación de los resultados del estudio "Índice Propatiens. Perfil, necesidades, obstáculos y barreras de las organizaciones de pacientes en España´, elaborado por el Instituto ProPatiens. La mayor urgencia es la económica según los participantes, ya que el 59% de las asociaciones de pacientes considera que la principal barrera a la que se enfrenta es económica, otorgándole el nivel máximo de puntuación a esta variable (65,6%). Esta necesidad está seguida de otras también fundamentales, como son los aspectos estructurales (obstáculo importante para el 62%), tecnológicos (casi el 63% considera que es una barrera relevante o muy relevante), de formación (problema significativo para más del 40%) y personal cualificado (dificultad relevante o muy relevante para casi el 45%).

Las 62 encuestas anónimas a asociaciones de pacientes de toda la geografía española han concluido que 62,29%, recibe subvenciones de las administraciones, y cerca de la mitad (el 44,26%) afirma sentirse apoyada por la industria farmacéutica. Con respecto al aprovechamiento de las posibilidades que ofrece internet para dar a conocer su labor, el 98% de las asociaciones preguntadas tiene internet y todas son activas en redes sociales. En cuanto a las actividades que desarrollan, son fundamentalmente la organización de actos sociales de diversa índole, jornadas y la elaboración de publicaciones, y los servicios ofertados a sus miembros están relacionados con la organización de talleres (74%), formación (46%) y prestación de servicios de apoyo, fundamentalmente.

Fernando Mugarza, presidente del Instituto ProPatiens y coautor del informe, explica que el objetivo es "poner en relieve el perfil y necesidades de las asociaciones de pacientes participantes, con la intención de que sean atendidas y entendidas y encuentren el mayor eco posible una vez que su abordaje e implicación va en beneficio de todos ya que todos somos ya pacientes, o lo seremos en el futuro". Respecto a los principales objetivos planteados por las asociaciones de pacientes en España, el estudio muestra que están perfectamente alineados con las necesidades y prioridades de las asociaciones de pacientes, en primer lugar, con todo lo que signifique asegurar la viabilidad y sostenibilidad de la asociación. Otro aspecto relevante relacionado con este entorno de objetivos por parte de las asociaciones de pacientes es el incremento y mejora de sus estructuras mediante una profesionalización de las mismas, y para ello es imprescindible una formación adecuada y una mejora de las habilidades y capacidades en los diferentes ámbitos de la gestión de organizaciones pertenecientes al tercer sector.