Socializar y visibilizar el asma grave como primer paso para reconocer una enfermedad crónica que pasa desapercibida. La reivindicación la realizó el doctor Antonio Valero, jefe de sección de Alergología del Hospital Clínic de Barcelona y presidente de la SEAIC, durante el Primer Encuentro de Asma Grave organizado por GSK, que llevó como lema `El gran reto del asma grave´.

Dicho encuentro estuvo moderado por la presentadora Esther Vaquero y contó como embajadora a la también presentadora Nuria Roca. En él, hubo cabida para analizar esta enfermedad, su tratamiento y los retos a los que se enfrenta el 4% de las 2,5 millones de personas que padecen asma en nuestro país. Una patología que, si bien tiene poca incidencia, consume hasta el 40% del total de los recursos que se destinan a enfermos con asma.

Valero recordó que esta enfermedad es "importante" desde el punto de vista de su frecuencia, sobre la que se disponen tratamientos recientes e innovaciones terapéuticas que permiten a los profesionales abordar las asmas graves.

"Y creo que debe haber una socialización de la enfermedad. Deberíamos tener un plan para ella. Ha llegado el momento de que haya un plan de difusión de la enfermedad a nivel social, que de alguna manera impacte en la administración y en la famosísima agenda política, y que estos den el visto bueno a este plan para sacarla a flote y que sea una enfermedad reconocida. Todo ello nos permitirá abordarla antes, que la sociedad la aborde y normalizar a los enfermos que tienen asma, que les podamos conocer y saber lo que están haciendo. Otros países ya lo tienen y nosotros no. En Finlandia por ejemplo tienen un plan excepcionalmente bueno de asma", argumentó.

Este punto fue refrendado por el doctor Eusebi Chiner, jefe de servicio de Neumología del Hospital Universitario San Juan de Alicante y director de Separ Paciente. Recordó además que la mortalidad del asma en España "sigue siendo elevada, con 1.000 muertos en 2018, número que no es despreciable".

"Hay que poner un plan en marcha y mejorar toda la red de atención primaria y de contacto con medicina especializada para que los pacientes lleven su tratamiento oportuno con un abordaje multidisciplinar. Hay que abordar al paciente, su personalidad. Uno de los responsables de la mortalidad del asma, independientemente de la medicación o que se haya identificado la enfermedad, es la minimización del riesgo", continuó Chiner.

Quedó patente la preocupación de profesionales y pacientes sobre la "poca conciencia" que tienen los enfermos de asma grave de que precisamente se está enfermo. "Incluso de que haber sido diagnosticado de asma grave no se lleva la medicación adecuada y se niega la enfermedad".

Por eso, Chiner reivindica la necesidad de que la parte médica a través de equipos multidisciplinares interaccionen. Y esta cuestión también debería estar incluida en el Plan Nacional que se ha pedido. "Por más que tengamos un armamento terapéutico muy bueno, a lo mejor no conseguiremos llegar a estos retos de cambiar el rumbo del asma grave, de la mortalidad, los ingresos y la mortalidad relacionada con el asma".

Establecer una confianza entre médico y pacientes y darle las herramientas a este para que sepa gestionar la enfermedad y controlarla. Tal como reflejó con su historia Julia González, presidenta de Sevilla Respira. "Lo que a mí más me ha ayudado es a conocerme, a conocer los pasos de cada crisis. Yo comunicaba a la gente de mi alrededor los síntomas que iba teniendo. La tranquilidad de saber lo que tengo ayuda al resto".

Para ella, también el reto a batir es el de visibilizar la patología. Porque "es una enfermedad que no se ve", admite. Conocerse sin autolimitarse para poder llevar "una vida normal". Ante una enfermedad que es "para toda la vida" pero que no supone el fin de nada, ha recalcado González.

Valero reconoce que también el trabajo es que el sanitario dé las herramientas y el conocimiento para que sea el propio paciente el que conozca su enfermedad. "Si la conoce, sabrá qué tiene que hacer con ella, y será capaz de aprender a adaptar su vida, su tratamiento y sus normas hacia estas modificaciones de su enfermedad", explicó.

Porque la calidad de vida en estos pacientes se antoja como un objetivo fundamental. Como razonó Chiner: "No nos controlamos para no hacer cosas, nos controlamos para hacerlas precisamente". Y consideró primordial diferenciar entre autolimitación y control. "No nos debe frenar", prosiguió Valero, quien insistió en la importancia de que el paciente sepa qué tiene y cómo afrontarlo para que trate mejor a la enfermedad y que esta trate mejor a quien la padece.

"Lo que a mí más me ha ayudado es a conocerme, a conocer los pasos de cada crisis. Yo comunicaba a la gente de mi alrededor los síntomas que iba teniendo. La tranquilidad de saber lo que tengo ayuda al resto", confesó González. Alertó también a aquellos que niegan tener la enfermedad porque la tienen controlada: "piensan que lo tienen solo en ciertos momentos del año o piensan que lo tienen controlado". Algunos, dijo, dejan de realizar sus seguimientos de Alergología y Neumología al considerar que "están bien".

En su caso, por ejemplo, el asma grave afectó a sus ciclos menstruales. Esa fue una de las consecuencias de padecerlo, además de tener que replantearse el ejercicio físico, una actividad casi imprescindible para ella.

La presidenta de Sevilla Respira apeló al empoderamiento de cada enfermo de asma grave. "Todos cumplimos unos patrones, pero a cada uno le sienta bien una cosa en especial. A mí me pasaba que había noches que estaba mal, me esforzaba el doble el día siguiente y al final acaba en un servicio de urgencias. Fastidiaba mi asma por hacer un sobreesfuerzo".

Una ventaja de la medicina actual radica en la capacidad de personalizar el tratamiento de cada afectado por esta enfermedad. "Tenemos diferentes características de cada enfermo que tiene asma grave que nos van a llevar a individualizar un tratamiento. Estamos en esa época. Hay un tratamiento para cada persona", apuntó Valero.

Durante el encuentro, Chiner recordó que cualquier persona "puede tener asma en cualquier momento de la vida". Una enfermedad que puede ser "controlable o no", concretó Valero, quien añadió que es "muy prevalente".

Afecta a entre el 5 y el 6% de la población española. Es crónica y dinámica a lo largo del tiempo, tiene comorbilidades. Lo habitual es que una de ellas sean las alergias, que comparten entre un 60 y un 70% de los pacientes con asma. Y puede aparecer a cualquier edad, aunque hay dos picos a lo largo de la vida: preescolar y escolar, y en las décadas de los 20 y los 30 años de edad.

Para González su enfermedad se resume en "frustración". "Te limita mucho día a día, tienes que ir planeando de mañana a tarde. Pero ni planes de día a día ni de futuro: qué quiero estudiar, trabajar, hacer la semana que viene. A mí me ha pasado de estar noches que no puedo dormir, o que sientes que no has descansado. Y la mañana siguiente despertarte y no rendir porque estás muy cansada o quizás te duela mucho el pecho. Es frustrante para la persona que lo vive. Cuando te limita hacer las cosas que quieres porque está descontrolada, es muy frustrante".