Takeda, con el apoyo de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), han puesto en marcha la iniciativa "El mieloma múltiple no es cosa de uno", un proyecto cuyo principal objetivo es dar voz a los más de 12.000 pacientes que conviven en nuestro país con esta enfermedad hematológica. Pese a ser el segundo cáncer de la sangre más frecuente en España, unas 2.000 personas reciben cada año el diagnóstico de una enfermedad rara de la que o saben poco o incluso no han oído hablar nunca, algo que provoca sobre todo mucho miedo e incertidumbre al principio.

Al debutar con síntomas muy inespecíficos como el dolor o el cansancio, el diagnóstico de mieloma múltiple puede retrasarse incluso durante años, lo que añade aún más incertidumbre y preocupación no solo a las vidas de los pacientes, sino también a las de sus familiares. "Cuando te diagnostican mieloma múltiple, es muy difícil tomar decisiones a largo plazo", explica Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) y una de las voces que se pueden escuchar en la plataforma www.MMnoescosadeuno.com, la herramienta clave con la que cuenta este proyecto para lograr su objetivo de visibilizar la enfermedad.

Este tumor hematológico se origina por una proliferación anormal de las células plasmáticas, que se encuentran principalmente en la médula ósea, y su principal síntoma es el dolor provocado por la pérdida de hueso. Al dolor, se suman también otros síntomas como la fatiga, la fiebre y los sangrados fáciles, sin un motivo aparente. Actualmente, el mieloma múltiple no tiene cura.

Pese a ello, gracias al esfuerzo de la comunidad científica, la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes como CEMMP, actualmente el pronóstico de los pacientes con MM ha mejorado mucho. "Hoy día, existen muchas líneas de tratamiento y muchos avances en la investigación en mieloma múltiple; hemos pasado de no tener nada a tener muchas opciones de tratamiento", señala Regueiro. Además, la investigación sigue en marcha y se prevé la llegada de varios tratamientos para el MM en los próximos años, una buena noticia que mejorará todavía más el pronóstico de estos pacientes.

Junto a la investigación científica, la visibilidad de la enfermedad es la herramienta más potente de la que disponemos para mejorar el pronóstico de estos pacientes. Una mayor visibilidad del mieloma múltiple logrará diagnósticos más tempranos, lo que conseguirá que los pacientes lleguen a la consulta en mejor estado (con un menor número de fracturas), reducirá la incertidumbre inicial de estos y facilitará la administración a tiempo de un tratamiento adecuado y eficaz; esto repercutirá directamente en un alivio de los síntomas y en una mejora de la calidad de vida de los pacientes. Y este es precisamente el objetivo del proyecto "El mieloma múltiple no es cosa de uno": aumentar la visibilidad de la enfermedad para, en definitiva, mejorar la calidad de vida de los pacientes con mieloma múltiple.

Los pacientes dedican mucho del tiempo de su enfermedad a acudir al hospital

Ante un diagnóstico de mieloma múltiple, el paciente se ve obligado a luchar no solo con el cáncer, sino también con el desconocimiento de familiares, amigos y compañeros de trabajo. Los pacientes pasan mucho tiempo en los hospitales, primero en la sala de espera aguardando su turno para que les puedan ser administrados los tratamientos que necesitan para controlar su enfermedad y, después, en las salas de tratamiento para la administración de estos. Pero esta enfermedad no se cura, solo es posible estabilizarla, de forma que los pacientes con mieloma múltiple tienen que acudir al hospital cada mes para someterse a revisiones que les aseguren que su enfermedad se mantiene controlada. "Una de las características del mieloma múltiple es que vuelve, es una enfermedad para siempre", señala Regueiro.

Por eso, el objetivo es lograr que la situación del mieloma múltiple cambie y que los pacientes puedan llevar una vida normal, con la máxima calidad de vida posible. "En Takeda, aspiramos a curar el cáncer y con ese objetivo trabajamos y nos esforzamos cada día de nuestra vida. Sabemos que hoy día existen todavía muchas necesidades no cubiertas en mieloma múltiple, por lo que estamos fuertemente comprometidos con la investigación en terapias que nos permitan ofrecer mejores resultados de salud y de calidad de vida para los pacientes, terapias que puedan lograr que los pacientes vuelvan a disponer de su propio tiempo", señala Andrea Naves, directora médica de Takeda Oncología.

La web no solo dará voz a los pacientes, sino también a sus cuidadores

Los pacientes no serán los únicos protagonistas de esta plataforma web sobre la enfermedad. Además del testimonio de la presidenta de la CEMMP, el portal irá nutriéndose periódicamente de más testimonios e incluso conversaciones entre estos pacientes y sus familiares, esas personas que los cuidan y acompañan cada día y para los que el mieloma múltiple es también su día a día. "Es muy importante no dejar que la imaginación te lleve, aprender a convivir con la enfermedad y recurrir al apoyo de comunidades de pacientes y familiares que están viviendo la misma situación", señala Álvaro, familiar de Carmen, paciente diagnosticada recientemente con este tumor.

El objetivo con estas historias es que la población general conozca qué es el mieloma múltiple y entienda lo que significa esta enfermedad y, sobre todo, lo que implica para sus protagonistas. Muchos de ellos explican que entender su diagnóstico y trasladárselo a sus seres queridos, unido a la sensación de no poder disponer libremente del propio tiempo, han sido los aspectos más complicados del proceso. Al contrario, la sensación de pertenencia al grupo y la confianza en la investigación han sido los puntos que les han permitido continuar con sus vidas de la mejor manera posible.

Con esta iniciativa, Takeda y CEMMP han querido poner de manifiesto justo eso: la importancia de visibilizar y dar a conocer la enfermedad, siempre de la mano de sus protagonistas, los pacientes y su entorno familiar, ya que son ellos los que de verdad conocen la situación. El mieloma múltiple no es un asunto solo del paciente, pero tampoco solo del paciente y sus familias, sino de toda la población general y, por ello, esta campaña también tendrá su réplica en redes sociales. A través del hashtag #elMMnoescosadeuno, el objetivo de la campaña es llegar al máximo número de personas posible.