Con motivo del Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos que se celebra el próximo 10 de noviembre, la Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos, NET España, en colaboración con Ipsen y el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE), ha puesto en marcha la iniciativa #ChangethecolorofNets, para "concienciar, sensibilizar y hacer visibles los tumores neuroendocrinos. Es la única manera de que los pacientes tengamos un sistema de apoyo y nuestra asistencia sanitaria sea cada vez mejor", explica Blanca Guarás, presidenta de NET España.

Campañas como ésta son fundamentales para explicar en qué consiste la enfermedad, que aparece representada por una cebra. La elección de este animal no es baladí porque los tumores neuroendocrinos, al igual que las cebras, se camuflan. La ausencia de síntomas específicos para este tipo de tumores o la presencia de otros inespecíficos dificulta el diagnóstico de la enfermedad, retrasándolo.

"Cuando los hay, los síntomas son imprecisos, por eso el retraso diagnóstico tiene una media de 5 años, porque si no lo sospechas, no puedes detectarlo. Para un diagnóstico más temprano es fundamental que las especialidades implicadas en la enfermedad adquieran conocimiento trabajando desde equipos multidisciplinares", afirma la presidenta de NET España.

El doctor Jaume Capdevila, presidente del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE) y jefe de la unidad de Tumores Neuroendocrinos del Hospital Vall d´Hebron (Barcelona), explica que "no existe un programa de detección precoz del TNE porque no hay un síntoma o signo claro, específico para su diagnóstico. El principal problema es que, al no poder diagnosticar la enfermedad en estadios iniciales, el objetivo de la curación es muy complicado, ya que en la mayoría de los casos los pacientes se diagnostican con metástasis. Además, los síntomas que produce la enfermedad en estadios avanzados están frecuentemente relacionados con el volumen tumoral, por lo que mejorar estas situaciones resulta más complicado".

Este tipo de cáncer poco frecuente tiene una incidencia de unos siete casos nuevos por cada 100.000 habitantes, con lo que cada año se diagnostican 4.000 nuevos casos aproximadamente. En España, se estima que puede haber unos 17.000 pacientes afectados. Su baja incidencia comparada con la de otras patologías oncológicas más frecuentes también contribuye a dificultar el diagnóstico, puesto que los profesionales sanitarios que atienden inicialmente a este tipo de pacientes no suelen disponer de una formación específica en este tipo de tumores. De ahí la necesidad de que el abordaje de la enfermedad se haga desde un enfoque multidisciplinar y que los profesionales reciban una formación continuada especializada.

El doctor Capdevila resume las líneas que se están desarrollando actualmente para avanzar en el diagnóstico precoz de los tumores neuroendocrinos (TNE): "El principal caballo de batalla es identificar aquellos casos que se puedan relacionar con un componente hereditario. Si se puede identificar un síndrome hereditario asociado al TNE, permite realizar estrategias de detección precoz en los familiares afectos. Sin embargo, la mayoría de los casos son esporádicos, por lo que el diagnóstico precoz es más complicado". "Por ahora, lo más importante es la divulgación y el conocimiento de la enfermedad. Si no se piensa en ella, es difícil diagnosticarla. Y es nuestra obligación crear la consciencia social y médica de la enfermedad para poder no solo diagnosticarla antes, si no mejorar su manejo multidisciplinar", añade el presidente del grupo GETNE.

"La labor educacional a profesionales que realiza el grupo GETNE es muy importante, pero necesitamos ampliar esta formación a más especialidades médicas, sin olvidar la colaboración con la atención primaria", explica Blanca Guarás.

La formación debe también ampliarse al paciente y a sus familiares. Un mayor conocimiento de la enfermedad facilita su gestión y contribuye a mejorar la calidad de vida del paciente. "Afortunadamente, la información en las consultas médicas es cada vez mejor, sobre todo en los centros más preparados y con mayor experiencia en el manejo de este tipo de tumores. Sin embargo, es una asignatura pendiente que no solo depende de la implicación de los profesionales sanitarios, sino también de la educación en salud de pacientes y familiares", añade Guarás.

Campaña de divulgación en redes sociales

El presidente del grupo GETNE destaca la importancia de poner en marcha iniciativas que incrementen la visibilidad de la enfermedad en la sociedad, como #ChangethecolorofNets. "La única forma de poder avanzar es caminando juntos pacientes y médicos, y el ejemplo de NET España es ejemplar. En mi opinión, el Zebra Day es solo un día (o semana) de acciones dirigidas a esta enfermedad, y no debemos limitarnos solo a esto. El `ruido´ de los cascos de la cebra debe hacerse escuchar ¡todo el año!".

La iniciativa #ChangethecolorofNets es una campaña de divulgación planteada en diferentes soportes, si bien las redes sociales son una herramienta fundamental para contribuir a diseminar esa labor de concienciación y visibilización social de la enfermedad. Cualquiera que desee participar puede descargar aquí la máscara de la cebra que ilustra la campaña, hacerse una fotografía y compartirla en sus perfiles en redes sociales. La concienciación social y la divulgación médica son fundamentales para conseguir un diagnóstico más temprano de la enfermedad.