Málaga se ha convertido en ciudad de acogida para la reunión nacional de Enfermería Neurológica "EMCare", organizada por Biogen España y que está dirigida a la formación continuada de los profesionales de enfermería especializados en la atención del paciente de esclerosis múltiple (EM). Una enfermedad que, en España padecen 47.000 personas, lo que, en una población total aproximada de 47 millones de habitantes, supone una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes.

La EM es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Cuando a una persona se le diagnostica esta patología, a través de una colaboración muy estrecha, el personal de Enfermería y el neurólogo se convierten en un tándem fundamental. Mª Luisa Vergara, responsable de enfermería neurológica en el Hospital Regional Universitario Carlos Haya (Málaga), afirma: "desde Enfermería nos encargamos de informar, formar, educar y escuchar. Gracias a nuestra experiencia y nuestra especialización en esta patología somos capaces de detectar y plantear soluciones a los problemas que se presentan con la enfermedad". Asimismo, la experta ha destacado: "las enfermeras que tratamos a los pacientes de esclerosis múltiple formamos parte de un equipo multidisciplinar y somos capaces de atender de manera personalizada a cada uno de los casos que vienen a la consulta. Todo ello gracias a la formación y a los conocimientos adquiridos en este campo a lo largo de los años".

Según la Dra. Mar Mendibe, neuróloga clínica del Hospital Universitario Cruces e investigadora del Instituto Biocruces (Vizcaya), "en la mayoría de los hospitales, el papel de enfermería es fundamental para la atención de la esclerosis múltiple. Lo que estamos viendo es que trabajar en equipo puede generar sinergias que ayudan mucho al cuidado del paciente, dado que muchos equipos multidisciplinares (formados por neurólogos, enfermería, de competencias y otros especialistas en neurología) llevan trabajando conjuntamente desde hace aproximadamente 15 o 20 años. Gracias a los buenos resultados que estamos obteniendo durante todo este tiempo, este método de trabajo también se está abriendo cada día más a todas las enfermedades neurológicas".

Los avances y retos actuales de la esclerosis múltiple, junto con las nuevas necesidades en el manejo de estos pacientes y su atención de forma integral han centrado el debate en EMCare Málaga. Marta Valente, directora Médica de Biogen España, comenta al respecto del enfoque formativo de EMCare Málaga: "en la esclerosis múltiple cada vez es más importante prestar atención tanto a los aspectos clínicos como a los emocionales que conforman la enfermedad. Por ello en nuestro programa formativo hemos incluido desde cuestiones relacionadas con el impacto de la nutrición en el paciente de EM y la relevancia de la modulación de la microbiota; hasta cómo aplicar técnicas de counselling en la gestión del paciente de EM; o incluso algo cada vez más necesario en la propia consulta, como es la gestión de las emociones. Es claro el rol del profesional de enfermería en el día a día del paciente de EM, y de ahí la necesidad de que cuenten con formación actualizada que les permita ofrecer una atención integral".

Respecto a problemas como la depresión o la apatía, trastornos del ánimo frecuentes en la EM, en palabras de Mª Luisa Vergara, "es necesario saber qué subyace tras ese cansancio, desgana y falta de motivación en el paciente de EM. No es ni lógico ni útil dotar a un paciente con recursos sin saber cuáles son los detonantes de ese estado. Estos son, sin duda, factores que debemos tener muy en cuenta para elegir el enfoque que queremos darle al paciente". Los trastornos de sueño también pueden ser otro síntoma frecuente en estos pacientes, un 70 % los padecen.

Otra figura importante en el manejo de la EM es la del neuropsicólogo, quien lleva a cabo un seguimiento del paciente a nivel cognitivo, evaluando, diagnosticando y planteando programas de enriquecimiento cognitivo o de rehabilitación cognitiva (si fuese necesario). El 44.5% de los pacientes con Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (EMRR) recién diagnosticados puede manifestar un deterioro cognitivo. Este deterioro puede afectar al paciente de distintas formas, entre ellas, la velocidad de procesamiento de información, atención compleja, memoria de trabajo, memoria visual y verbal, fluencia verbal y funciones ejecutivas.

Según Mónica Borges, neuropsicóloga en el Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla), "con un acompañamiento neuropsicológico al paciente, buscamos que estas personas comprendan por sí mismas qué les ocurre e identifiquen cómo ponerle solución. Una parte importante de nuestro trabajo es que el paciente esté informado de qué le ocurre a nivel cognitivo y que tenga una actitud proactiva ante el abordaje cognitivo".

CLEO, la app móvil dirigida a mejorar la calidad de vida de los pacientes de EM

Las nuevas tecnologías están transformando la forma en la que la sociedad se informa o se preocupa por su salud. Además, estas nuevas formas de comunicación están transformando y facilitando la relación pacientes-especialistas y su forma de interactuar. Según un informe llevado a cabo por el Ministerio, más del 60,5% de los pacientes utiliza o ha utilizado Internet como fuente de información sobre salud, el 54,2% de las consultas son relativas a la búsqueda de asesoramiento sobre nutrición, alimentación y estilos de vida saludables. Estos datos reflejan como la salud ya se ha introducido también en el ámbito digital.

En este contexto, Biogen presentó a los asistentes de EMCare Málaga la app Cleo, una aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día de los pacientes que conviven con la esclerosis múltiple. Cleo dispone de una gran variedad de contenidos útiles y dinámicos sobre estilos de vida saludables, nutrición, ejercicio y bienestar desarrollados específicamente para los pacientes de EM. Y también presenta ventajas para los profesionales sanitarios, ya que dispone de un Diario personal donde el paciente puede monitorizar su salud día a día. Con ello, el sistema genera un informe en el que se almacena toda la actividad del paciente registrada en Cleo, y éste puede compartirlo confidencialmente con su médico por email para revisarlo en próximas consultas. Todo ello permite que el neurólogo tenga una información más detallada sobre el día a día del paciente con su enfermedad.