Miedo, falta de información, dudas sobre cómo gestionar la enfermedad, cómo afrontar los diversos tratamientos y los cambios que puedan aparecer. Estos son algunos de las experiencias que viven las personas con miastenia tras su diagnóstico. Para "empoderar" a los pacientes con esta enfermedad, según las palabras del doctor José Luis Llisterri, presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), ha nacido el "Manual Día a Día de la Miastenia", presentado este miércoles en la sede de la organización.

Esta enfermedad autoinmune crónica, que se caracteriza por una debilidad fluctuante de los músculos voluntarios del cuerpo, es de difícil diagnóstico. Forma parte de las llamadas enfermedades raras, con una incidencia de entre 8 y 10 nuevos casos por cada millón de habitantes al año y con una prevalencia de entre 150 a 250 casos por un millón de habitantes.

Al ser una enfermedad poco frecuente, los propios médicos de familia tienen dificultades para diagnosticarla. "Es una enfermedad que, al no manejar, tenemos dificultades en su conocimiento. Caemos a veces en la derivación inmediata porque tenemos miedo", ha confesado Llisterri. "Los médicos de familia sabemos mucho de muchas patologías que vemos todos los días pero sabemos muy poco de otras patologías", ha añadido.

Este manual puede ser una herramienta para que los propios pacientes divulguen el conocimiento de la enfermedad. "Yo en mi caso se lo he llevado (el manual) a mi médico de cabecera y está encantada", ha relatado Nieves Rodríguez Herrero, vicepresidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES).

La enfermedad empeora con el tiempo y a lo largo del día cuando hay actividad muscular, y mejora con el reposo. La debilidad fluctuante muscular puede afectar a cualquier músculo voluntario causando: síntomas oculares (como caída de los párpados y visión doble), síntomas bulbares (dificultad para articular, masticar o tragar -hipofonía-), debilidad facial, debilidad proximal en brazos o piernas, debilidad de musculatura cervical, debilidad de musculatura respiratoria (insuficiencia respiratoria, tos ineficaz).

A las dificultades por diagnosticar esta enfermedad se suma la falta de información. "No busquéis en las fake news que ahora están de moda", ha exclamado Llisterri y ha recomendado consultar cualquier duda médica en la página de SEMERGEN controlada por tres médicos.

La miastenia no distingue de género ni edad. Afecta tanto a hombres como a mujeres y a cualquier edad. En pacientes menores de 40 años es más frecuente en mujeres, mientras que en mayores de 60 es más frecuente en hombres. Hoy en día, la incidencia en pacientes mayores de 60 años es muy superior a la incidencia en jóvenes. Las formas juveniles, que inician antes de los 15 años, afectan solo a entre un 10 y 15 % de los casos en Europa.

Pilar Robles Villalba, presidenta de AMES, ha aprovechado el encuentro para hacer un llamado a los pacientes y recordarles que tomen solo los medicamentos que les prescriba su médico y no el que le recomienden otras personas afectadas por la enfermedad ya que esta no afecta de igual manera a todos. "Es una enfermedad difícil de controlar, lo que se toma una persona no funciona para todo el mundo", ha asegurado. Asimismo, Robles ha señalado que debe haber una comunicación entre el médico de familia y el neurólogo que es quien trata la enfermedad.

Aunque Llisterri ha admitido la responsabilidad de los médicos de familia, que son quienes derivan a los pacientes, ha señalado que parte del problema está en el propio el sistema de salud. "Estamos con demoras en zonas de hasta seis meses, incluso más", ha asegurado.

A la larga espera que tienen que padecer las personas para tener un diagnóstico, se suma el poco tiempo que tienen en cada consulta. "En cinco minutos no se puede tratar a un paciente, es imposible. Cuando vamos a una administración estamos pidiendo al menos el doble, diez minutos. No nos parece nada descabellado", ha asegurado Robles

En la elaboración de este documento, que salió a la luz en enero, han participado varios especialistas de atención primaria, neurología, fisioterapia, psicología, enfermería, farmacología, odontología, ginecología, trabajo social, entre otras especialidades, para resolver las inquietudes y necesidades de las personas con miastenia. Varios profesionales de distintas sociedades como SEMERGEN, la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), y la Sociedad Valenciana de Neurología (SVN), han contribuido en su realización.

_{FOTO PRINCIPAL. De Izda. a dcha.: Nieves Rodríguez, José Luis Llisterri y Pilar Robles.}