El III Congreso del Instituto Experiencia del Paciente (IEXP) llenó la sala principal de la Escuela Nacional de Sanidad (ENS).

Desde hace años, dicho instituto da sentido en diferentes foros a esta nueva tendencia, entedida como "la experiencia del paciente, que consiste en escuchar las necesidades profundas de los pacientes y transformar junto con ellos el contexto sanitario para alcanzar resultados en salud y bienestar que se puedan medir científicamente."

Como uno de los conductores del acto, el director del IEXP, Carlos Bezos, marcó una clara diferencia entre la Experiencia de Paciente que se canaliza en Estados Unidos, país que la inventó, y la distinta adaptación que ha tenido en Europa, continente en el que entró ya muy matizada por el Reino Unido. Dicha diferencia esencial radica en que, mientras que en EE.UU. prima un enfoque de marketing sanitario centrado en el cliente, en Europa el objetivo de la Experiencia de Paciente es el ciudadano.

No obstante, Bezos también comentó que hay programas muy interesantes en Estados Unidos para hacer mucho más grata la experiencia sanitaria al paciente. Entre ellos citó varios ejemplos en materia de cuidados paliativos y al final de la vida.

En general, el responsable de IEXP cifró en cinco las dimensiones de la Experiencia de Paciente: Física, Asistencial, Emocional, Social y Simbólica, siendo la última la que tiene más poder para alejar al paciente de una percepción acertada de la realidad. Además, subió hasta ocho las dimensiones, según el programa de certifciación Patientes First.

Carlos Bezos

Bezos, que alertó de los fracasos que jalonan los proyectos tecnológicos en un 70 por ciento, frente a un 95% en Big Data, no albergó, sin embargo dudas de que la Experiencia de Paciente es el único cauce para transformar a mejor el sistema sanitario.

Seguidamente, el oncólogo médico del Hospital Universitario de Fuenlabrada, doctor Juan Antonio Guerra, adelantó un perfil del oncólogo del siglo XXI, centrado en las experiencias de paciente, a pesar de reconocerse como deudor de la centuria anterior, por su propia trayectoria vital y profesional.

Dr Juan Antonio Guerra

El doctor Guerra habló de un mayor interés del oncólogo por conocer las necesidades del paciente, junto a un cambio de paradigma de su actividad, centrado en un mayor conocimiento de las bases moleculares de los tumores.

Con advenimiento, aclaró de dos figuras esenciales, la del largo superviviente y la del paciente experto. Con dos requisitos a conciliar, lograr mayor calidad de vida y normalización laboral y personal para el paciente oncológico, y una especial sensibilidad hacia la sostenibilidad del SNS. Con la exigencia, por tanto, de ser más eficientes al poner en práctica procesos de humanización más ambiciosos.

Entrando el terreno clínico, el ponente no quitó ningún mérito a la administración intravenosa que fue tan revolucionaria en su momento. Sin embargo, explicó como su alternativa subcutánea está resultado mucho más adecuada en los últimos tiempos, al acortar los plazos y no exigir el cálculo de la dosis por peso del paciente. Algo observado claramente, detalló, con Trastuzumab y Rituximab.

Con otras ventajas, añadió, como menores costes para los hospitales y mejor confort para los pacientes, al ser más amable la administración subcutánea. De todo ello, dedujo que este tipo de aplicación de los tratamientos mejora los lapsos en Farmacia Hospitalaria y Hospital de Día Oncológico, con opción también, según aseguró a que sea el mismo paciente el que se administre la terapia subcutánea en su propia casa, a no tardar mucho.

Luis Guerra

Seguidamente, Luis Guerra, ex director de la Escuela Nacional de Sanidad, prestó un doble servicio al conocimiento de las nuevas terapias CAR-T. Por un lado, actualizó la definición de inmunoterapia celular, que cifró en el uso de linfocitos T autólogos, modificados genéticamente ex vivo mediante transducción retroviral para la expresión de un receptor quimérico de antígeno tumoral (CAR), para eliminación de células que expresan CD19. Con lo que dicha terapia es, a la vez celular y génica, según recordó.

Tras esta definición general, se centró en Kymriah para Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) y Yescarta para Linfoma B difuso de células grandes. Con la diferencia de que el segundo, están teniendo problemas para su entrada en el mercado por su muy alto precio. Así mismo, destacó que este tipo de terapias no dispusieron de fase III para su aprobación, aspecto que afecta a la comprobación de su eficacia.

Esta última argumentación fue rebatida por su compañera de mesa, Natacha Bolaños, coordinadora europea de Lymphoma Coalition, quien afirmó que la eficacia de Kymriah está fuera de toda duda en la leucemia citada.

También intervino el jefe de servicio de Hemato-oncología pediátrica del Hospital Universitario La Paz (HULP), doctor Antonio Pérez Martínez, que trazó una curva de eficacia ascendente para la terapia inmunocelular en tumores infantiles, especialmente a partir de la automatización de células CAR-T NKG2D, con una viabilidad celular del 82%, en entidades estables. Además de ausencia de endotoxinas y sobre expresión oncogénica en la investigación académica que desarrolla su equipo.

También estimó Pérez Martínez que es muy prometedora la línea de trabajo con células Natural Killer (NK), complementariamente a los avances reseñados con células CAR-T.

Así mismo, este especialista fue el que se mostró más convencido durante el congreso, acerca del poder transformador de la Experiencia del Paciente en la propia organización de los hospitales.

Antonio Pérez Martínez

Pese a los testimonios ofrecidos por los oncólogos reunidos, el director de Divente Digital Health Consulting, Víctor Osorio, se hizo eco del informe de la Fundación ECO sobre necesidades no clínicas de los pacientes, según el cuál, el 71% de los pacientes no son informados por sus oncólogos sobre páginas webs a la hora de extraer información fiable sobre su enfermedad. Aseveración que completó con una amplia explicación sobre codiseño de chatbot para diálogo entre pacientes de cáncer de mama, por ejemplo, e información preestablecida sobre estadíos de la neoplasia.

En otro aspecto también fue reseñable la intervención de la doctora María del Carmen Mancheño, ya que afirmó que el cáncer es la principal causa de muerte en el trabajo de los europeos. Ya que el cáncer causa mayor número de fallecimientos relacionados con el trabajo, que los propios accidentes laborales y los de tráfico sumados. Debido a que, como informa la Organización Mundial del Trabajo (OIT), muere una persona cada 52 segundos en el mundo por cáncer laboral. Lo que da un total de 600.000 personas cada 12 meses. Razón por la que existe un subregistro de Cáncer Laboral, sentenció la secretaria de salud laboral de la central CC.OO.