Cambiar la Hemofilia es el compromiso adquirido por Novo Nordisk para abordar, más allá de la medicina, las necesidades no cubiertas en el cuidado de la hemofilia. Con esta premisa la compañía no sólo contribuye, desde hace más de 30 años, al desarrollo de fármacos efectivos y seguros, sino que también trabaja por un mejor acceso al diagnóstico, a una atención multidisciplinar y, definitiva, porque las personas con hemofilia puedan vivir con las menores limitaciones posibles. Todo ello con la colaboración de las organizaciones de pacientes y las sociedades médicas.

Se estima que en España cerca de 3.000 personas padecen hemofilia, alrededor de 780 en la Comunidad de Madrid. Y con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), con el apoyo de Novo Nordisk, llevará a cabo una serie de actividades que tienen como fin último sensibilizar a la sociedad, mejorar el conocimiento sobre dicha afección y dar visibilidad a las necesidades básicas actuales de este colectivo.

"El apoyo a las familias de niños recién diagnosticados, la formación como pacientes expertos a los afectados, la adherencia a los tratamientos, el fomento de estilos de vida saludables, además del seguimiento del paciente en edad adulta con patologías asociadas al envejecimiento, la mejora de la salud articular con el fin de minimizar secuelas, dar información constante y actual de nuevos avances terapéuticos y trabajar con la administración sanitaria para garantizar los mejores tratamientos ofertados, son algunas de las necesidades actuales a las que es necesario hacer frente", tal y como afirma Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid.

Al respecto, el responsable del departamento médico del área de coagulopatías de Novo Nordisk, el doctor Juan Gracia, recuerda que "el presente y el futuro que se nos presenta respecto al tratamiento de la hemofilia es esperanzador. Y en nuestro empeño por mejorar la calidad de vida de los pacientes continuamos con la investigación para la comercialización de nuevas moléculas".

Como explica el doctor, "nuestro completo portfolio ofrece tratamiento para la hemofilia A, hemofilia B, déficits de otros factores, como el FVIII y FXIII, y algunas trombopatías como la Tromboastenia de Glanzmann. Y España ha participado en el desarrollo clínico de todas las moléculas. Nuestro compromiso implica también el apoyo y actualización del conocimiento de la patología entre los especialistas y las personas con hemofilia".

Para ayudar a familiares y pacientes a afrontar la enfermedad, la información y formación en hemofilia juega un papel determinante. Poderoso señala que "el trabajo que desarrollamos las asociaciones de pacientes, junto a los centros de tratamiento y otras entidades, ha conseguido en los últimos años una mejora, además de en los tratamientos, en el conocimiento y concienciación acerca de la enfermedad".

Por su parte, el doctor Gracia recuerda que "la información básica sobre cómo actuar ante un traumatismo o una hemorragia puede evitar problemas más graves. Se trata de consejos muy sencillos que el propio paciente y su entorno deben conocer. Además, que la sociedad sepa qué es la hemofilia ayuda a romper el estigma que puede ir asociado a esta enfermedad". Ambos coinciden en que, "afortunadamente hoy en día las personas con hemofilia disfrutan de una vida prácticamente normal. Esto es posible gracias no sólo al avance en las terapias, sino al enorme trabajo y la dedicación de las familias, cuidadores, asociaciones y por supuesto del personal sanitario (enfermería, médicos, psicólogos, rehabilitadores…) que les atiende".