Diagnosticar y tratar a tiempo sigue siendo un desafío
2015 se está confirmando como un año clave para las enfermedades raras. Junto a una mayor concienciación ciudadana, se está dando un compromiso creciente por parte de los médicos y las administraciones para lograr mejoras progresivas en la calidad de vida de al menos 3 millones de personas en España. Un esfuerzo colectivo al que la industria farmacéutica no es ajena, mediante la puesta en el mercado de nuevos medicamentos huérfanos.
Según opinión generalizada entre los expertos en Enfermedades Raras (EERR) únicamente estamos en el umbral de conocer el 30% de estas patologías. Es algo que se nos recuerda todos los años en la celebración del Día de las Enfermedades Raras. Mediante una jornada que siempre sirve para recordar que las ... + leer más
Artículos relacionados
Sobi Pro, nueva plataforma digital profesional sobre enfermedades raras
Sobi lanza Sobi Pro, una plataforma digital especializada en enfermedades raras hematológicas e inmunológicas. + leer más
Alexion centra sus esfuerzos en la investigación sobre enfermedades raras
El reto #UnPasoaTiempo, puesto en marcha por Alexion con la colaboración de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha duplicado su objetivo sumando más de 4 millones de minutos, cerca de 9 años. + leer más
El futuro de las EERR pasa por potenciar la digitalización y la atención domiciliaria
El informe "Enfermedades Raras en España: estado de situación y oportunidades de transformación en el nuevo contexto digital" hace un análisis del contexto de las EERR en Europa, España y las comunidades autónomas. + leer más
SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras
Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más
Datos, acceso y financiación marcarán el ritmo en enfermedades raras
Urgen cambios regulatorios en Europa a instancias de una comisión comunitaria que quiere imprimir rapidez y equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos pese a la ceguera de no pocos tomadores de decisiones ante unas patologías cuyos cribados también resultan complejos y gravan también en exceso a las familias. + leer más
Grandes retos asistenciales en el abordaje de las enfermedades raras
El informe publicado por Chiesi Global Rare Diseases en el marco del World Orphan Drug Congress (WODC), analiza en tres estados miembros de la Unión Europea cuál es la carga económica que supone 23 enfermedades raras en cinco diferentes áreas terapéuticas. + leer más