FEDER abre nuevas líneas de investigación en Enfermedades Raras
A través de su Fundación trabajará en tres líneas de trabajo concretas que serán la hoja de ruta de la organización en esta área.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha marcado como objetivo prioritario en 2015 fortalecer y apoyar la investigación en Enfermedades Raras a través de su Fundación. De esta forma, desde la Federación se busca afianzar el proyecto en tres líneas de trabajo concretas, que serán la hoja de ... + leer más
Artículos relacionados
SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras
Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más
FEDER y Farmaindustria se unen para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras
Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más
Alexion centra sus esfuerzos en la investigación sobre enfermedades raras
El reto #UnPasoaTiempo, puesto en marcha por Alexion con la colaboración de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha duplicado su objetivo sumando más de 4 millones de minutos, cerca de 9 años. + leer más
El impacto psicosocial de las enfermedades raras se incrementa en pacientes con retraso diagnóstico
La obtención del diagnóstico propicia la mejoría de aspectos psicosociales de las personas con enfermedades raras, tales como la irritabilidad, la frustración, la falta de concentración o el miedo. + leer más
Sobi promueve un marco de planificación regional en defensa de los pacientes con patologías poco frecuentes
Sobi pone en marcha el proyecto “Coordenadas en enfermedades raras” con el fin de analizar la situación de los planes regionales de enfermedades raras y promover un marco de planificación regional, aportando medidas que mejoren el abordaje multidisciplinar de estas patologías y mejoren la vida de las personas con enfermedades minoritarias. + leer más
Sobi Pro, nueva plataforma digital profesional sobre enfermedades raras
Sobi lanza Sobi Pro, una plataforma digital especializada en enfermedades raras hematológicas e inmunológicas. + leer más