Cerca de la mitad de las familias afectadas por síndrome de Dravet no recibe ayudas para las terapias no farmacológicas

Casi la mitad de las familias (el 48,4%) con miembros afectados por el síndrome de Dravet no recibe ninguna compensación económica para cubrir los gastos de las terapias no farmacológicas. + leer más

El 80% de los pacientes con síndrome de Dravet sufre un alto impacto de la patología en su calidad de vida

Destacan las alteraciones en las actividades cotidianas y en las habilidades funcionales, incluidas la comunicación y la movilidad, así como el autocuidado, la cognición, el habla, la visión, la audición, las emociones y el dolor, como los atributos más alterados. + leer más

Los reconocimientos otorgados en los premios AELMHU 2023

Dos proyectos, uno de la Asociación Duchenne Parent Project España y otro de Dravet Syndome Foundation España, han completado las cuatro categorías de este año. + leer más

Dieta cetogénica, estrategia eficaz y segura ante las crisis de la epilepsia refractaria

Existen distintos tipos de dieta cetogénica, pero todos se basan en un alto componente de grasas y ser pobre en carbohidratos. + leer más

Asignaturas pendientes en el uso terapéutico de los cannabinoides

Si bien su eficacia se trata de demostrar en casi una treintena de patologías, tanto sociedades científicas como observatorios y asociaciones de pacientes reclaman más financiación para impulsar ensayos clínicos que corroboren las primeras evidencias conseguidas en modelos animales. + leer más

La IA podría automatizar hasta el 60% de las tareas que realizan los profesionales sanitarios

Julián Isla, experto en Inteligencia Artificial y padre de un niño con una enfermedad rara, desarrolla en un seminario organizado por la Fundación IMAS el potencial que tiene la IA para responder a muchos de los retos de la asistencia sanitaria. + leer más