Cerca de la mitad de las familias afectadas por síndrome de Dravet no recibe ayudas para las terapias no farmacológicas

Casi la mitad de las familias (el 48,4%) con miembros afectados por el síndrome de Dravet no recibe ninguna compensación económica para cubrir los gastos de las terapias no farmacológicas. + leer más

El 80% de los pacientes con síndrome de Dravet sufre un alto impacto de la patología en su calidad de vida

Destacan las alteraciones en las actividades cotidianas y en las habilidades funcionales, incluidas la comunicación y la movilidad, así como el autocuidado, la cognición, el habla, la visión, la audición, las emociones y el dolor, como los atributos más alterados. + leer más

La enfermedad rara con más afección en España es el Síndrome del Aceite Tóxico

Cerca de 15.000 españoles padecen el Síndrome del Aceite Tóxico en 2023 + leer más

Horizon Therapeutics anuncia los beneficiarios del programa internacional de subvenciones #RAREis

Cada una de las 50 organizaciones de pacientes seleccionadas recibirá una ayuda valorada en aproximadamente 4700€ para hacer frente a las necesidades y retos de las personas con enfermedades raras. + leer más

Innovador sistema para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica

Se ha creado el índice de limitación funcional (ILF), un nuevo parámetro capaz de discriminar de manera sencilla el síndrome de fatiga crónica. + leer más

Resultados positivos con pevonedistat en la leucemia y en el síndrome mielodisplásico

En combinación con azacitidina y venetoclax induce respuesta en la enfermedad resistente a agentes hipometilantes y en pacientes de alto riesgo.  + leer más