Expertos piden la inclusión de los cuidados paliativos en la cartera de servicios de enfermedades raras

Alrededor de tres millones de personas en España están afectadas por una de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta el momento. Cerca de dos tercios de estas patologías se inician en la infancia, y muchas de ellas se asocian a un pronóstico de vida limitado, inferior incluso a los cinco años. Todas tienen un alto impacto en la calidad de vida de los niños y niñas y de sus familias, que se enfrentan a numerosos obstáculos hasta llegar al diagnóstico y también a la hora de acceder a los recursos disponibles.

El pleno del Senado ha aprobado por unanimidad una moción que insta al Gobierno a reconocer la realidad social de la población infantil que necesita cuidados paliativos y a adoptar las medidas oportunas para garantizar una asistencia integral de calidad en todo el territorio.

A pesar de que a menudo los cuidados paliativos pediátricos se asocian únicamente a las enfermedades oncológicas, lo cierto es que los niños y adolescentes con otras patologías poco frecuentes también son susceptibles de recibir atención paliativa, no solo en la fase de final de vida, sino también de forma temprana, cuando presentan necesidades elevadas y complejas o se encuentran en situación de gran fragilidad.

" Son pacientes con necesidades variables, muy complejas y múltiples, no solo a nivel físico, por toda la sintomatología que presentan, sino también a nivel emocional, social, espiritual, educativo … A menudo, el diagnóstico es tan difícil que las familias realizan un periplo de años —la media es de cuatro, pero en más del 20% de los casos se demora una década—, para poner nombre y apellido a lo que tiene su hijo. Mientras eso no se sabe, es frecuente que no haya ningún equipo de referencia que tome las riendas y las acompañe en el proceso ". Así lo explica Silvia Ciprés Roig , enfermera pediátrica del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), que ha participado recientemente en las IX Jornadas Nacionales de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), celebradas en Santander bajo el lema Cuidando un mar de emociones .

Durante este foro, en el que han participado cerca de 200 profesionales de todo el país, se ha prestado especial atención a las estrategias de intervención y acompañamiento y al liderazgo enfermero en el abordaje de las patologías minoritarias a través de un panel de expertas en el que se ha puesto de manifiesto la importancia de garantizar una respuesta adecuada e integral a las múltiples necesidades que presentan los afectados y sus familias.

" Es fundamental tener definida la cartera de servicios para las personas con enfermedades raras, y en ella deben estar incluidos los cuidados paliativos cuando los necesiten, detallándolos en nuestra clasificación de intervenciones enfermeras ", explica Blanca Fernández-Lasquetty , directora de EnferConsultty y profesora del Departamento de Enfermería en liderazgo emprendedor y orientación profesional en la Universidad Europea de Madrid.

Junto con Patricia Martínez , enfermera en la Unidad de Diálisis del Servicio de Nefrología del HUMV y vicepresidenta de la asociación de personas con discapacidad Somos Astillero y Guarnizo (ASAG), estas dos expertas participaron en una sesión monográfica en la que, según destacan Encarna Chisbert y Ana Manzanas , presidentas de los comités científico y organizador , se recordó " cómo las palabras pueden hacer daño, pero también aliviar y acompañar; que lo raro es la enfermedad, y no la persona que la padece, que los niños no son adultos en pequeñito y, por lo tanto, tienen necesidades paliativas distintas" . También " que todas las enfermeras somos gestoras en cuidados y debemos garantizarlos hasta el final de la vida, puesto que son un derecho de las personas ".

En este sentido, Fernández-Lasquetty, también secretaria de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE) y patrono de la Fundación HUMANS, subraya: " Es fundamental que recordemos que el cuidado profesional de la salud, que es competencia de las enfermeras, es un valor social, un derecho de los ciudadanos y, por tanto, también de las personas con enfermedades poco frecuentes ".

Escasa investigación en cuidados enfermeros

Asimismo, la directora de EnferConsultty pone el acento en la necesidad de que los profesionales de Enfermería se impliquen en la generación de conocimiento científico sobre los cuidados en enfermedades raras, un campo en el que " se da mucha importancia a la investigación sobre diagnóstico y tratamientos, mientras que se investiga muy poco en lo relacionado con los cuidados enfermeros, a pesar de que tanto los niños como los adultos con patologías poco frecuentes necesitan mucho soporte de cuidados ". Prueba de ello, apunta, es que, en una búsqueda de los últimos cinco años, la base de datos PubMed solo arroja cuatro publicaciones científicas sobre cuidados en enfermedades poco frecuentes asociadas a enfermería.

El valor del acompañamiento

Por su parte, Silvia Ciprés ofreció a los asistentes a las jornadas una aproximación a la labor que se realiza desde el Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu, que ofrece " una asistencia integral y holística como una forma de acompañar ", no solo desde el centro hospitalario, sino también allí donde se encuentra el paciente, ya sea " en el colegio, en su domicilio o en una residencia ".

Esta enfermera pediátrica, miembro del grupo de Cuidados Paliativos del Colegio Oficial de Enfermería de Barcelona, explica que más del 98% de los pacientes atendidos en este servicio tienen enfermedades raras, por lo que el abordaje " es único " en cada caso, aunque existen necesidades comunes a todos. Una de las más importantes es " sentir que no están solos, saberse acompañados por un equipo de soporte experto en situaciones complejas " al que pueden recurrir cuando aparece un problema o tienen alguna duda. " Saber que si necesitan algo pueden contactar con la enfermera de referencia y explicarle qué les pasa para recibir unas pautas o para que active los recursos que requieren es algo que las familias valoran muchísimo ", indica Ciprés, quien también resalta "el poder de la comunicación " a la hora de acompañar en las conversaciones difíciles.

La Casa de Sofía, un centro de atención a menores con necesidades complejas

Durante su intervención, también habló de La Casa de Sofía, el primer centro de atención intermedia creado en España para ofrecer una atención adecuada niños y niñas con patologías crónicas complejas, enfermedades raras o necesidades paliativas. Liderado por el Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con el Hospital Vall d´Hebron y el Parc Taulí, este recurso abrió en diciembre de 2021, y también constituye un espacio para la formación y capacitación específica de los cuidadores familiares, programa liderado por las enfermeras pediátricas del centro.

Grupo de Jóvenes AECPAL

Tanto las representantes de los comités científico y organizador de las IX Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos como la presidenta de AECPAL , Marisa de la Rica, consideran que el balance ha sido " magnífico ". " Ha sido tiempo de compartir y de reencuentro, de aprendizaje y disfrute y con una excelente acogida de los talleres y de todas las sesiones programadas ", apuntan. También ha resultado satisfactorio el II Encuentro de Docentes, en el que se ha puesto de manifiesto " que debemos seguir insistiendo en las desigualdades que existen en España respecto a la formación básica de cuidados paliativos en nuestras facultades de Enfermería ".

Además, de las jornadas salen varios proyectos a corto plazo, como la creación del grupo de trabajo Jóvenes AECPAL. " Queremos ofrecer un lugar de encuentro destacado a estudiantes de último año del Grado de Enfermería, residentes y profesionales de menos de 35 años que formen parte de SECPAL, AECPAL o de cualquier sociedad autonómica federada de cuidados paliativos y que tengan interés en la investigación y el desarrollo de la atención paliativa ", señala Marisa de la Rica, quien también avanza que la próxima edición de las jornadas nacionales tendrá lugar en Toledo en 2025.

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